la sfârșitul anilor 1990, lucram ca medic de familie. În acea perioadă, am integrat terapiile complementare în practica de rutină în medicina de familie, precum și am fost implicat în activitatea academică și în predarea medicilor de familie și a rezidenților. Chiar și cu o minte foarte deschisă față de terapiile complementare, când a venit vorba de pacienții afectați de cancer, am susținut cu tărie că aceste terapii nu ar trebui utilizate ca o alternativă la tratamentul convențional, ci mai degrabă ca abordări complementare cu un singur scop de a îmbunătăți bunăstarea pacienților și calitatea vieții.

în anii mei de consultare a pacienților cu cancer și a familiilor, am observat un număr tot mai mare de pacienți care au refuzat tratamentul convențional pentru cancer, fenomen care mi-a stârnit curiozitatea, dar cumva nu a fost recunoscut de colegii mei, în afară de a menționa că au avut un alt „pacient dificil”.”Unul dintre acești pacienți a fost Suzanna.

Suzanna, care s-a născut în Anglia și a emigrat în Israel la sfârșitul adolescenței, a fost o divorțată atrăgătoare la mijlocul anilor 40. lucra ca practicant complementar de mulți ani. Când a intrat în cameră, nu i-ai putut ignora prezența: este înaltă, cu părul lung și întunecat, ochi verzi pătrunzători și un zâmbet care îți încălzește inima. Dar într-o zi din 1997, ea a găsit o bucată de 3 cm în pieptul stâng, care sa extins la piele. Din acel moment, viața ei sa întors cu susul în jos. Un proces rapid de evaluare, inclusiv mamografie, ultrasonografie și biopsie, a confirmat diagnosticul de infiltrare a carcinomului ductal. La acel moment, nu erau disponibile evaluări ale stării receptorilor hormonali sau ale altor factori de prognostic.

la început, ca majoritatea oamenilor, Suzanna a fost șocată și devastată de diagnostic. Ea a suferit o excizie chirurgicală, care a confirmat boala avansată (stadiul IIIB) cu șase din cele opt glande axilare afectate și a fost sfătuită să înceapă chimioterapia cât mai curând posibil. A venit la mine tulburată și ambivalentă în legătură cu chimioterapia. În timpul discuției noastre prelungite și încărcate, ea mi-a pus brusc o întrebare pe care nu o auzisem niciodată de la niciunul dintre pacienții mei. Mi-a cerut să mă uit prin literatura medicală și să-i determin șansele de recuperare dacă primește chimioterapie. Cu cunoștințele mele limitate despre oncologie la acea vreme, am presupus că rata de supraviețuire ar fi în jur de 80%.

după consultarea literaturii, totuși, am fost surprins să constat că, având în vedere stadiul avansat al bolii și agenții chimioterapeutici disponibili la acel moment, șansele ei de supraviețuire ar fi de doar 32%.

când i-am împărtășit această veste proastă, nu părea prea supărată. De fapt, mi-a cerut să-i fac o altă favoare: să caut din nou literatura medicală și să văd care ar fi șansele ei de supraviețuire fără chimioterapie. Cu tristețe și convingere, i-am spus: „Vei muri.”Totuși, ea m-a îndemnat să nu trag concluzii, ci să arunc o a doua privire.

deci, am intrat încă o dată în cercetare. Spre surprinderea mea, în acea perioadă, când Internetul și PubMed erau relativ noi, găsirea răspunsului la întrebarea ei în literatura medicală actuală nu a fost ușoară.

în cele din urmă, după ce am petrecut câteva ore în biblioteca medicală locală, am descoperit un articol relevant care estima rata de supraviețuire a femeilor cu boli în același stadiu care nu au primit chimioterapie. A fost de 26%.

în acel moment, Suzanna a spus ferm: „uite, chimioterapia ar adăuga doar 6% la rata mea de supraviețuire. Dar mi-aș pierde părul, care este atât de prețios pentru mine, mi-ar afecta interacțiunile sociale și aș suferi greață și vărsături. De fapt, oncologul mi-a dat o listă de efecte secundare de două pagini! Am decis că sunt dispus să risc să pierd avantajul teoretic de 6% pe care mi l-ar oferi chimioterapia. Chimioterapia mi-ar distruge calitatea vieții. Nu o fac.”

am fost surprins de calculele ei reci. I-am spus că face o mare greșeală și am încercat să o fac să se răzgândească. Nici măcar persistența oncologului ei și apelurile repetate de la diverși angajați ai clinicii nu au convins-o pe Suzanna că ar trebui să se răzgândească. Oncologul ei, un medic cu experiență, a fost nedumerit de decizia ei și a informat-o că mai are 6 luni de trăit dacă nu respectă recomandările sale de tratament, iar dacă aceasta a fost decizia ei, nu există niciun motiv pentru ca ea să continue să-l vadă. Cu toate acestea, ea a decis împotriva chimioterapiei și a început să încerce o mare varietate de terapii alternative și complementare despre care a auzit de la alți pacienți cu cancer.

au trecut aproape 15 ani, iar această problemă a pacienților care refuză terapia convențională încă mă preocupă profund. Care este amploarea și incidența reală a acestei experiențe? Care este cea mai bună abordare pentru a aborda această problemă? Cum ar trebui să ne confruntăm cu problema unui pacient care ia o decizie informată de a refuza terapia pe care o considerăm benefică? Ar trebui să închidem ușa pentru îngrijirea și urmărirea continuă a acestor pacienți?

deși refuzul tratamentului pentru cancer este o preocupare serioasă și s-a demonstrat că reduce eficacitatea tratamentului și reduce durata de supraviețuire după diagnostic , fenomenul în sine a fost abia studiat. Numărul pacienților care iau această decizie nu este foarte cunoscut, dar numărul pare suficient de substanțial pentru a justifica o atenție deosebită . Studiile au raportat rate mai mici de 1% pentru pacienții care au refuzat toate tratamentele convenționale și 3% -19% pentru pacienții care au refuzat chimioterapia parțial sau complet .

tindem să credem că refuzul terapiei duce la o calitate a vieții mai slabă pe măsură ce boala progresează fără tratament. Interesant este că s-ar putea să nu fie cazul.

un studiu care a evaluat calitatea vieții a 140 de pacienți cu cancer care au refuzat, au întrerupt sau au încheiat chimioterapia a arătat că calitatea vieții pacienților care au refuzat sau au întrerupt chimioterapia nu a fost diferită de cea a pacienților care au încheiat tratamentul .

în interacțiunile mele cu pacienții care solicită sfaturi despre opțiunile de terapie complementară, întâlnesc ocazional pacienți care au decis efectiv să refuze tratamentul. Unii și-au împărtășit procesul de decizie de a refuza tratamentul, parțial sau complet, dar majoritatea nu au împărtășit această decizie cu medicul curant. Mai frecvent, în timpul căutării a doua sau a treia opinie, pacienții nu se întorc la niciunul dintre medicii lor originali pentru tratament și sunt pierduți la urmărire. Pacienții sunt în căutarea unui medic pentru a împărtăși decizia lor cu un profesionist de încredere, care este dispus să asculte contul lor de călătoria lor dureroasă. Atunci când împărtășesc rațiunea lor de a refuza tratamentul convențional, menționează mai multe motive, cum ar fi teama de efectele secundare adverse ale tratamentului cancerului (în special chimioterapia), incertitudinea cu privire la eficacitatea tratamentului, lipsa de speranță, neputința, pierderea controlului, negarea (despre boala lor), tulburări psihiatrice, disfuncții în sistemul de sănătate și, mai presus de toate, probleme legate de comunicare și relația pacient–medic .

pacienții sunt adesea conștienți de efectele secundare grave și complicațiile care pot însoți terapiile convenționale, iar unii au asistat la inutilitatea finală a unor astfel de intervenții. Ei cântăresc dovezile și adesea fac alegeri care reflectă valorile și credințele lor subiacente, mai degrabă decât să se bazeze pe dovezi sau sfaturi medicale ca factor determinant. Cu toate acestea, acești pacienți își păstrează programările medicale și caută asigurări că nu vor fi abandonați, că atunci când va fi nevoie, serviciile de îngrijire paliativă le vor fi disponibile și că nu vor muri în durere, ci cu demnitate și vor avea un anumit control asupra sfârșitului vieții lor. Între timp, s-au concentrat pe trăirea în prezent, respectarea programelor și rutinelor obișnuite, lucrul, prezidarea adunărilor de familie și căutarea de sprijin și afirmare din partea familiei și prietenilor apropiați .

pacienții unici care refuză tratamentul convențional sunt uneori auto-direcționați, încrezători și activi și s-au gândit profund la sensul vieții și al cancerului și la opțiunile lor de tratament pentru cancer.

s-ar putea să nu fie întotdeauna ușor pentru medici să se ocupe de acest tip de pacienți, deoarece aceștia se abat de la normă și contestă dovezile actuale . Răspunsul medicului nu susține întotdeauna aceste decizii pe care le iau pacienții. Deși medicii înțeleg că pacienții au dreptul să decidă cu privire la tratamentul lor și să recunoască posibilitatea unei faze intermediare în care efectele și rezultatele tratamentului sunt mult mai puțin previzibile, medicii tind totuși să-și clasifice pacienții dihotomic: cei care pot fi vindecați și cei pentru care un tratament nu mai este posibil . Pacienții care se încadrează în categoria anterioară și refuză tratamentul convențional sunt considerați „pacienți dificili” sau „neconformi”.”

dovezile actuale sugerează că profesioniștii din domeniul sănătății se simt adesea inconfortabili, tulburați și chiar tulburați atunci când se ocupă de pacienții care iau decizii care contravin sfaturilor medicale. În astfel de situații, comunicarea dintre pacienți și echipa de îngrijire a sănătății poate deveni tensionată, afectând contactul viitor și calitatea interacțiunii terapeutice . Într-un studiu calitativ recent asupra femeilor care refuză tratamentul convențional și reflectă înapoi la experiența lor, ei menționează că o primă experiență mai bună cu medicii lor ar fi putut face o diferență în calea de tratament pe care au ales-o în cele din urmă. Ei au spus că ar fi fost mai predispuși să accepte tratamentul convențional mai devreme dacă ar fi simțit că au avut medici îngrijitori care le-au recunoscut temerile, le-au comunicat speranța, i-au educat despre posibilitățile de tratament și le-au permis timp să se adapteze la diagnosticul lor și să asimileze informații înainte de a începe tratamentul .

această experiență cu Suzanna m-a făcut conștient de faptul că comunicarea dintre pacient și medic trebuie să integreze echilibrarea medicală a argumentelor pro și contra eficacității tratamentului cu perspectiva personală a pacientului. Se pare că, odată cu tendința actuală de „îngrijire centrată pe pacient”, este necesar să se înțeleagă mai bine rolul pe care îl joacă viziunea pacienților asupra vieții, valorile lor și judecățile personale în procesul de luare a deciziilor. În plus, este necesară o abordare care să utilizeze o comunicare eficientă cu acești pacienți și să integreze valorile acestora cu dovezile medicale actuale.

comunicarea este crucială în stabilirea încrederii cu pacienții, colectarea de informații, abordarea emoțiilor pacientului și asistarea pacienților în deciziile privind îngrijirea . Calitatea comunicării în îngrijirea cancerului s-a dovedit a afecta satisfacția pacientului, luarea deciziilor, suferința și bunăstarea pacientului, conformitatea și chiar litigiile de malpraxis . Luarea deciziilor de tratament este un proces continuu; astfel, pacienții care refuză inițial tratamentul pot alege ulterior să urmeze un tratament convențional pentru cancer dacă li se oferă sprijinul adecvat, informațiile și timpul necesar pentru a lua decizia. Chiar dacă pacienții au refuzat îngrijirea oncologică, ei pot continua să-și vadă furnizorii de asistență medicală primară și medicii de familie. Pacienții trebuie să simtă că nu au fost excluși definitiv din sistemul de sănătate, chiar dacă fac alegeri contrare recomandărilor echipei lor medicale .

Cât despre Suzanna, spre uimirea mea inițială, ea a prosperat. În 2007, a publicat o carte cu un titlu Inspirator: șase luni de trăit, zece ani mai târziu . Ea a devenit un memento zilnic pentru mine că există pacienți excepționali, iar refuzul tratamentului este doar vârful aisbergului și reprezintă o provocare majoră care trebuie abordată.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.