pod koniec lat 90. pracowałem jako lekarz rodzinny . W tym czasie włączałam terapie komplementarne do rutynowej praktyki w medycynie rodzinnej, a także angażowałam się w pracę naukową i nauczanie lekarzy rodzinnych i rezydentów. Nawet mając bardzo otwarty umysł na terapie uzupełniające, jeśli chodzi o pacjentów dotkniętych chorobą nowotworową, zdecydowanie opowiadałem się za tym, aby te terapie nie były stosowane jako alternatywa dla konwencjonalnego leczenia, ale raczej jako podejścia uzupełniające z jednym celem poprawy samopoczucia i jakości życia pacjentów.

podczas moich lat konsultacji z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami, zauważyłem rosnącą liczbę pacjentów, którzy odrzucili konwencjonalne leczenie raka, zjawisko, które wzbudziło moją ciekawość, ale jakoś nie zostało uznane przez moich kolegów, poza wspomnieniem, że mieli innego „trudnego pacjenta.”Jedną z tych pacjentek była Suzanna.

Suzanna, która urodziła się w Anglii i wyemigrowała do Izraela w późnych latach młodzieńczych, była atrakcyjną rozwódką w wieku 40 lat. przez wiele lat pracowała jako praktyk uzupełniający. Kiedy weszła do pokoju, nie można zignorować jej obecności: jest wysoka z ciemnymi długimi włosami, przeszywającymi zielonymi oczami i uśmiechem, który rozgrzewa serce. Ale pewnego dnia w 1997 roku znalazła 3-centymetrowy guzek w lewej piersi, który rozciągał się na skórę. Od tego momentu jej życie wywróciło się do góry nogami. Szybki proces oceny, w tym mammografia, ultrasonografia i biopsja potwierdziły rozpoznanie naciekowego raka przewodowego. W tym czasie nie były dostępne oceny stanu receptorów hormonalnych lub innych czynników prognostycznych.

na początku, jak większość ludzi, Suzanna była zszokowana i zdruzgotana diagnozą. Przeszła chirurgiczne wycięcie, które potwierdziło zaawansowaną chorobę (Stadium IIIB) z sześcioma z ośmiu dotkniętymi gruczołami pachowymi i zalecono jej jak najszybsze rozpoczęcie chemioterapii. Przyszła do mnie zrozpaczona i ambiwalentna w związku z chemioterapią. Podczas naszej długiej i naładowanej dyskusji, nagle zadała mi pytanie, którego nigdy nie słyszałem od żadnego z moich pacjentów. Poprosiła mnie, żebym przejrzał literaturę medyczną i ustalił jej szanse na wyzdrowienie, Jeśli otrzyma chemioterapię. Z moją ograniczoną wiedzą na temat Onkologii w tym czasie, założyłem, że wskaźnik przeżycia będzie około 80%.

po zapoznaniu się z literaturą byłem jednak zaskoczony, że biorąc pod uwagę zaawansowaną stadium choroby i dostępne w tym czasie chemioterapeutyki, jej szanse na przeżycie wyniosłyby zaledwie 32%.

kiedy podzieliłem się z nią tą złą wiadomością, nie wydawała się zbyt zdenerwowana. W rzeczywistości poprosiła mnie o kolejną przysługę: o ponowne przeszukanie literatury medycznej i sprawdzenie, jakie będą jej szanse na przeżycie bez chemioterapii. Ze smutkiem i przekonaniem powiedziałem jej: „umrzesz.”Mimo to namawiała mnie, żebym nie wyciągał pochopnych wniosków, ale spojrzał po raz drugi.

więc jeszcze raz zagłębiłem się w badania. Ku mojemu zdziwieniu, w tym czasie, kiedy Internet i PubMed były stosunkowo nowe, znalezienie odpowiedzi na jej pytanie w aktualnej literaturze medycznej nie było łatwe.

wreszcie, po spędzeniu kilku godzin w lokalnej bibliotece medycznej, odkryłem odpowiedni artykuł, który oszacował wskaźnik przeżycia kobiet z chorobami na tym samym etapie, które nie otrzymały chemioterapii. Było to 26%.

w tym momencie Suzanna stanowczo powiedziała: Ale traciłabym włosy, które są dla mnie tak cenne, że wpłynęłyby na moje interakcje społeczne, i cierpiałabym na nudności i wymioty. W rzeczywistości, onkolog dał mi listę skutków ubocznych dwie strony długi! Zdecydowałem, że jestem gotów zaryzykować utratę teoretycznej 6% przewagi, jaką dałaby mi chemioterapia. Chemia zniszczyłaby mi jakość życia. Nie zrobię tego.”

zaskoczyły mnie jej zimne obliczenia. Powiedziałem jej, że popełnia wielki błąd i próbowałem zmienić jej zdanie. Nawet upór jej onkologa i powtarzające się telefony od różnych pracowników kliniki nie przekonały Suzanny, że powinna zmienić zdanie. Jej onkolog, doświadczony lekarz, był zaskoczony jej decyzją i poinformował ją, że ma 6 miesięcy życia, jeśli nie przestrzega jego zaleceń dotyczących leczenia, a jeśli to była jej decyzja, nie było powodu, aby nadal go widzieć. Mimo to zdecydowała się na chemioterapię i zaczęła wypróbowywać szeroką gamę alternatywnych i uzupełniających terapii, o których słyszała od innych pacjentów z rakiem.

mija blisko 15 lat, a ten problem pacjentów odmawiających konwencjonalnej terapii nadal mnie głęboko martwi. Jaki jest rzeczywisty zakres i częstość występowania tego doświadczenia? Jakie jest najlepsze podejście do rozwiązania tego problemu? Jak skonfrontować się z problemem pacjenta, który podejmuje świadomą decyzję o rezygnacji z terapii, która naszym zdaniem może być korzystna? Czy powinniśmy zamknąć drzwi do ciągłej opieki i obserwacji tych pacjentów?

chociaż odmowa leczenia nowotworów jest poważnym problemem i wykazano, że zmniejsza skuteczność leczenia i zmniejsza czas przeżycia po rozpoznaniu, samo zjawisko nie zostało zbadane. Liczba pacjentów, którzy podejmują tę decyzję, nie jest zbyt dobrze znana, ale wydaje się, że liczba ta jest na tyle znacząca, że wymaga szczególnej uwagi . W badaniach odnotowano odsetek mniej niż 1% u pacjentów, którzy odmówili leczenia konwencjonalnego i 3% – 19% u pacjentów, którzy odmówili chemioterapii częściowo lub całkowicie.

mamy tendencję do myślenia, że odmowa terapii prowadzi do gorszej jakości życia w miarę postępu choroby bez leczenia. Co ciekawe, może tak nie być.

badanie oceniające jakość życia 140 pacjentów z chorobą nowotworową, którzy odmówili chemioterapii, przerwali ją lub zakończyli chemioterapię, wykazało, że jakość życia pacjentów, którzy odmówili chemioterapii lub przerwali chemioterapię, nie różni się od jakości życia pacjentów, którzy zakończyli leczenie .

w moich interakcjach z pacjentami, którzy szukają porady na temat dodatkowych opcji terapii, czasami spotykam pacjentów, którzy faktycznie zdecydowali się przerwać leczenie. Niektórzy podzielili się swoją decyzją o odmowie leczenia, częściowo lub całkowicie,ale większość z nich nie podzieliła się tą decyzją z lekarzem prowadzącym. Częściej, podczas poszukiwania drugiej lub trzeciej opinii, pacjenci nie wracają do żadnego z oryginalnych lekarzy w celu leczenia i tracą kontrolę. Pacjenci szukają lekarza, który podzieli się swoją decyzją z zaufanym profesjonalistą, który chętnie wysłucha ich relacji z bolesnej podróży. Dzieląc się uzasadnieniem odmowy konwencjonalnego leczenia, wymieniają wiele przyczyn, takich jak strach przed niekorzystnymi skutkami ubocznymi leczenia nowotworów (zwłaszcza chemioterapii), niepewność co do skuteczności leczenia, beznadziejność, bezradność, utrata kontroli, zaprzeczenie (o swojej chorobie), zaburzenia psychiczne, dysfunkcje w systemie ochrony zdrowia, a przede wszystkim kwestie związane z komunikacją i relacją pacjent–lekarz .

pacjenci są często świadomi poważnych skutków ubocznych i powikłań, które mogą towarzyszyć konwencjonalnym terapiom, a niektórzy byli świadkami ostatecznego daremności takich interwencji. Ważą dowody i często dokonują wyborów, które odzwierciedlają ich podstawowe wartości i przekonania, a nie opierają się na dowodach medycznych lub poradach jako czynnikiem decydującym. Niemniej jednak ci pacjenci zachowują swoje wizyty lekarskie i szukają pewności, że nie zostaną porzuceni, że w razie potrzeby będą mogli skorzystać z opieki paliatywnej i że nie umrą z bólu, ale z godnością i będą mieli pewną kontrolę nad końcem swojego życia. W międzyczasie skupili się na życiu w teraźniejszości, trzymaniu się zwykłych harmonogramów i procedur, pracy, przewodniczeniu spotkaniom rodzinnym oraz szukaniu wsparcia i afirmacji od bliskiej rodziny i przyjaciół .

unikalni pacjenci, którzy odmawiają konwencjonalnego leczenia, są czasami ukierunkowani na siebie, pewni siebie i aktywni, i głęboko myśleli o znaczeniu życia i raka oraz o swoich możliwościach leczenia raka.

lekarzom nie zawsze jest łatwo poradzić sobie z tego typu pacjentami, ponieważ odbiegają od normy i podważają obecne dowody . Odpowiedź lekarza nie zawsze wspiera decyzje podejmowane przez pacjentów. Chociaż lekarze rozumieją, że pacjenci mają prawo decydować o swoim leczeniu i rozpoznają możliwość fazy pośredniej, gdy efekty leczenia i wyniki są znacznie mniej przewidywalne, lekarze jednak mają tendencję do kategoryzowania swoich pacjentów dychotomicznie: tych, których można wyleczyć i tych, dla których wyleczenie nie jest już możliwe . Pacjenci, którzy należą do tej pierwszej kategorii i odmawiają konwencjonalnego leczenia, są uważani za” trudnych pacjentów „lub” niezgodnych.”

obecne dowody sugerują, że pracownicy służby zdrowia często czują się nieswojo, niepokojeni, a nawet zmartwieni, gdy mają do czynienia z pacjentami, którzy podejmują decyzje sprzeczne z poradami medycznymi. W takich sytuacjach komunikacja między pacjentem a zespołem opieki zdrowotnej może być napięta, co wpływa na przyszły kontakt i jakość interakcji terapeutycznej . W niedawnym badaniu jakościowym na kobietach, które odmawiają konwencjonalnego leczenia i odzwierciedlają swoje doświadczenia, wspominają, że lepsze pierwsze doświadczenie z ich lekarzami mogło mieć wpływ na ścieżkę leczenia, którą ostatecznie wybrali. Powiedzieli, że prędzej zaakceptowaliby konwencjonalne leczenie, gdyby czuli, że mają troskliwych lekarzy, którzy uznali swoje obawy, przekazali nadzieję, pouczyli ich o możliwościach leczenia i dali im czas na dostosowanie się do diagnozy i przyswojenie informacji przed rozpoczęciem leczenia .

to doświadczenie z Suzanną uświadomiło mi, że komunikacja między pacjentem a lekarzem musi integrować medyczną równowagę zalet i wad skuteczności leczenia z osobistą perspektywą pacjenta. Wydaje się, że wraz z obecnym trendem „opieki skoncentrowanej na pacjencie” istnieje potrzeba lepszego wglądu w rolę, jaką w procesie podejmowania decyzji odgrywa pogląd pacjentów na życie, ich wartości i osobiste osądy. Ponadto potrzebne jest podejście, które wykorzystuje skuteczną komunikację z tymi pacjentami i integruje ich wartości z aktualnymi dowodami medycznymi.

komunikacja ma kluczowe znaczenie w budowaniu zaufania do pacjentów, zbieraniu informacji, reagowaniu na emocje pacjentów i pomaganiu pacjentom w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki . Wykazano, że jakość komunikacji w opiece nad rakiem wpływa na zadowolenie pacjentów, podejmowanie decyzji, stres i dobre samopoczucie pacjentów, zgodność z przepisami, a nawet spory sądowe dotyczące błędów w sztuce lekarskiej . Podejmowanie decyzji o leczeniu jest procesem ciągłym; tak więc pacjenci, którzy początkowo odmawiają leczenia, mogą później zdecydować się na konwencjonalne leczenie raka, jeśli otrzymają odpowiednie wsparcie, informacje i czas niezbędny do podjęcia decyzji. Nawet jeśli pacjenci odmówili opieki onkologicznej, mogą nadal odwiedzać swoich dostawców podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzy rodzinnych. Pacjenci muszą czuć, że nie zostali trwale wykluczeni z systemu opieki zdrowotnej, nawet jeśli dokonują wyborów sprzecznych z zaleceniami zespołu medycznego .

co do Suzanny, ku mojemu początkowemu zdumieniu, rozkwitła. W 2007 roku wydała książkę pod inspirującym tytułem: sześć miesięcy do życia, dziesięć lat później . Stała się dla mnie codziennym przypomnieniem, że są wyjątkowi pacjenci, a odmowa leczenia jest tylko wierzchołkiem góry lodowej i stanowi poważne wyzwanie, którym należy się zająć.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.