. Gedurende die tijd integreerde ik complementaire therapieën in de routinepraktijk in de huisartsgeneeskunde, was ik betrokken bij academisch werk en gaf ik les aan huisartsen en bewoners. Zelfs met een zeer open geest voor complementaire therapieën, als het ging om patiënten met kanker, heb ik er sterk voor gepleit dat deze therapieën niet zouden worden gebruikt als een alternatief voor conventionele behandeling, maar eerder als complementaire benaderingen met één doel om het welzijn en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

tijdens mijn jaren van raadpleging van kankerpatiënten en families, merkte ik een toenemend aantal patiënten op die de conventionele kankerbehandeling weigerden, een fenomeen dat mijn nieuwsgierigheid prikkelde, maar op de een of andere manier niet werd erkend door mijn collega ‘ s, behalve om te vermelden dat ze een andere “moeilijke patiënt hadden.”Een van deze patiënten was Suzanna.Suzanna, die in Engeland werd geboren en in haar late tienerjaren naar Israël emigreerde, was midden veertig een aantrekkelijke gescheiden vrouw. Ze werkte al vele jaren als complementair beoefenaar. Toen ze de kamer binnenkwam, kon je haar aanwezigheid niet negeren: ze is lang met donker lang haar, doordringende groene ogen en een glimlach die je hart verwarmt. Maar op een dag in 1997 vond ze een knobbel van 3 cm in haar linkerborst die zich uitstrekte tot de huid. Vanaf dat moment stond haar leven op zijn kop. Een snel proces van evaluatie met inbegrip van mammografie, echografie, en biopsie bevestigde de diagnose te infiltreren ductaal carcinoom. Op dat moment waren beoordelingen van de hormoonreceptorstatus of andere prognostische factoren niet beschikbaar.In het begin was Suzanna, net als de meeste mensen, geschokt en verwoest door de diagnose. Ze onderging chirurgische excisie, die gevorderde ziekte bevestigd (Stadium IIIB) met zes van acht getroffen okselklieren, en ze werd geadviseerd om zo snel mogelijk chemotherapie te beginnen. Ze kwam verdrietig en ambivalent naar me toe over het ondergaan van chemotherapie. Tijdens onze langdurige en geladen discussie, ze plotseling stelde me een vraag die ik nog nooit had gehoord van een van mijn patiënten. Ze vroeg me om door de medische literatuur te kijken en haar kansen op herstel vast te stellen als ze chemotherapie kreeg. Met mijn beperkte kennis van oncologie ging ik ervan uit dat de overlevingskans rond de 80% zou liggen.Na raadpleging van de literatuur was ik echter verbaasd te constateren dat haar overlevingskansen, gezien het gevorderde stadium van de ziekte en de chemotherapeutische middelen die op dat moment beschikbaar waren, slechts 32% zouden bedragen.

toen ik dit slechte nieuws met haar deelde, leek ze niet erg van streek. In feite vroeg ze me om haar nog een gunst te doen: om opnieuw in de medische literatuur te zoeken en te zien wat haar overlevingskansen zouden zijn zonder chemotherapie. Met zowel verdriet als overtuiging, zei ik haar, “je zult sterven.”Toch drong ze er bij mij op aan niet te overhaaste conclusies te trekken, maar een tweede blik te werpen.

dus dook ik opnieuw in het onderzoek. Tot mijn verbazing, in die tijd, toen het Internet en PubMed relatief nieuw waren, was het vinden van het antwoord op haar vraag in de huidige medische literatuur niet gemakkelijk.

tenslotte, na een paar uur in de lokale medische bibliotheek te hebben doorgebracht, vond ik een relevant artikel dat het overlevingspercentage schatte van vrouwen met ziekten in hetzelfde stadium die geen chemotherapie kregen. Het was 26%.Op dat moment zei Suzanna duidelijk: “kijk, chemotherapie zou slechts 6% toevoegen aan mijn overlevingskans. Maar ik zou mijn haar verliezen, dat zo kostbaar is voor mij, dat het mijn sociale interacties zou beïnvloeden, en ik zou misselijkheid en braken krijgen. In feite, de oncoloog gaf me een lijst van bijwerkingen twee pagina ‘ s lang! Ik heb besloten dat ik bereid ben om het risico te lopen het theoretische 6% voordeel te verliezen dat chemotherapie me zou geven. Chemo zou mijn kwaliteit van leven vernietigen. Ik doe het niet.”

ik was verbaasd over haar koude berekeningen. Ik vertelde haar dat ze een grote fout maakte, en ik probeerde haar van gedachten te veranderen. Zelfs de volharding van haar oncoloog en herhaalde telefoontjes van verschillende kliniekmedewerkers overtuigden Suzanna niet dat ze van gedachten moest veranderen. Haar oncoloog, een ervaren arts, was verbaasd over haar beslissing en vertelde haar dat ze nog 6 maanden te leven had als ze zijn aanbevelingen voor de behandeling niet opvolgde, en als dat haar beslissing was, was er geen reden voor haar om hem te blijven zien. Desondanks besloot ze tegen chemotherapie en begon ze een breed scala aan alternatieve en complementaire therapieën uit te proberen waarover ze van andere kankerpatiënten hoorde.Er zijn bijna 15 jaar verstreken en deze kwestie van patiënten die conventionele therapie weigeren baart me nog steeds grote zorgen. Wat is de werkelijke omvang en incidentie van deze ervaring? Wat is de beste aanpak om dit probleem aan te pakken? Hoe moeten we omgaan met de kwestie van een patiënt die een weloverwogen beslissing neemt om therapie te weigeren waarvan we denken dat het nuttig kan zijn? Moeten we de deur sluiten voor de verdere zorg en follow-up van deze patiënten?

hoewel de weigering van kankerbehandeling een ernstig probleem is en waarvan is aangetoond dat het de werkzaamheid van de behandeling vermindert en de overlevingsduur na de diagnose verkort , is het fenomeen zelf nauwelijks bestudeerd. Het aantal patiënten dat deze beslissing neemt is niet erg bekend, maar het aantal lijkt aanzienlijk genoeg om veel aandacht te verdienen . Studies hebben percentages gemeld van minder dan 1% voor patiënten die alle conventionele behandeling weigerden en 3% -19% voor patiënten die chemotherapie gedeeltelijk of volledig weigerden .

we hebben de neiging om te denken dat het weigeren van therapie leidt tot een slechtere kwaliteit van leven naarmate de ziekte vordert zonder behandeling. Interessant genoeg is dat misschien niet het geval.

een studie waarin de kwaliteit van leven werd geëvalueerd van 140 kankerpatiënten die chemotherapie hadden geweigerd, gestaakt of beëindigd, toonde aan dat de kwaliteit van leven van patiënten die chemotherapie hadden geweigerd of gestaakt niet anders was dan die van patiënten die de behandeling hadden beëindigd .

tijdens mijn interacties met patiënten die advies inwinnen over aanvullende therapieopties, ontmoet ik soms patiënten die daadwerkelijk besloten hebben de behandeling af te wijzen. Sommigen hebben hun beslissing om de behandeling geheel of gedeeltelijk te weigeren gedeeld, maar de meesten hebben deze beslissing niet gedeeld met hun behandelend arts. Vaker, tijdens hun zoektocht naar een tweede of derde mening, keren patiënten niet terug naar een van hun oorspronkelijke artsen voor behandeling en zijn ze verloren voor follow-up. Patiënten zijn op zoek naar een arts om hun beslissing te delen met een vertrouwde professional die bereid is om te luisteren naar hun verslag van hun pijnlijke reis. Wanneer zij hun grondgedachte voor het weigeren van conventionele behandeling delen, noemen zij meerdere redenen, zoals angst voor nadelige bijwerkingen van kankerbehandeling (met name chemotherapie), onzekerheid over de effectiviteit van de behandeling, hopeloosheid, hulpeloosheid, verlies van controle, ontkenning (over hun ziekte), psychiatrische stoornissen, disfunctie in de gezondheidszorg, en, bovenal, kwesties rond communicatie en de patiënt–arts relatie .

patiënten zijn zich vaak bewust van de ernstige bijwerkingen en complicaties die waarschijnlijk gepaard gaan met conventionele therapieën, en sommigen zijn getuige geweest van de ultieme futiliteit van dergelijke interventies. Ze wegen het bewijs af en maken vaak keuzes die hun onderliggende waarden en overtuigingen weerspiegelen in plaats van te vertrouwen op medisch bewijs of advies als de bepalende factor. Toch houden deze patiënten zich aan hun medische afspraken en willen ze de zekerheid dat ze niet in de steek worden gelaten, dat waar nodig palliatieve zorg voor hen beschikbaar zou zijn, en dat ze niet van pijn zouden sterven, maar met waardigheid en enige controle over het einde van hun leven. In de tussentijd richtten ze zich op het leven in het heden, het houden van hun gebruikelijke schema ‘ s en routines, het werken, het voorzitten van familiebijeenkomsten, en het zoeken naar steun en bevestiging van naaste familie en vrienden .

de unieke patiënten die een conventionele behandeling weigeren, zijn soms zelfsturend, zelfverzekerd en actief, en hebben diep nagedacht over de Betekenis van het leven en kanker en over hun opties voor kankerbehandeling.

het is misschien niet altijd gemakkelijk voor artsen om met dit type patiënten om te gaan, omdat zij afwijken van de norm en het huidige bewijs betwisten . De reactie van de arts is niet altijd ondersteunend voor deze beslissingen die patiënten nemen. Hoewel artsen begrijpen dat patiënten het recht hebben om te beslissen over hun behandeling en de mogelijkheid van een tussenstadium erkennen wanneer de effecten en resultaten van de behandeling veel minder voorspelbaar zijn, hebben artsen toch de neiging om hun patiënten dichotoom te categoriseren: degenen die kunnen worden genezen en degenen voor wie een genezing niet langer mogelijk is . Patiënten die vallen in de eerste categorie en weigeren conventionele behandeling worden beschouwd als “moeilijke patiënten” of “niet-compatibel.”

de huidige gegevens wijzen erop dat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zich vaak ongemakkelijk, onrustig en zelfs bedroefd voelen wanneer zij te maken hebben met patiënten die beslissingen nemen die tegen medisch advies ingaan. In dergelijke situaties kan de communicatie tussen patiënten en het gezondheidszorgteam gespannen raken, wat invloed heeft op toekomstig contact en de kwaliteit van therapeutische interactie . In een recente kwalitatieve studie over vrouwen die conventionele behandeling weigeren en terugdenken aan hun ervaring, vermelden ze dat een betere eerste ervaring met hun artsen een verschil zou kunnen hebben gemaakt in de behandeling pad ze uiteindelijk gekozen. Ze zeiden dat ze eerder een conventionele behandeling zouden hebben geaccepteerd als ze het gevoel hadden dat ze zorgzame artsen hadden die hun angsten onderkenden, hoop communiceerden, hen op de hoogte brachten van de behandelingsmogelijkheden, en hen de tijd hadden gegeven om zich aan hun diagnose aan te passen en informatie te assimileren voordat ze met de behandeling begonnen .

deze ervaring met Suzanna maakte me ervan bewust dat de communicatie tussen de patiënt en de arts de medische balans tussen voor-en nadelen van de effectiviteit van de behandeling moet integreren met het persoonlijke perspectief van de patiënt. Het lijkt met de huidige trend van “patiëntgerichte zorg” dat er een behoefte is om een beter inzicht te krijgen in de rol die de patiënten’ kijk op het leven, hun waarden en persoonlijke oordelen spelen in het besluitvormingsproces. Daarnaast is een aanpak nodig die gebruik maakt van effectieve communicatie met deze patiënten en hun waarden integreert met het huidige medische bewijs.

communicatie is van cruciaal belang bij het opbouwen van vertrouwen met patiënten, het verzamelen van informatie, het aanpakken van emoties van patiënten en het helpen van patiënten bij beslissingen over zorg . De kwaliteit van de communicatie in de zorg voor kanker is aangetoond dat de tevredenheid van de patiënt, besluitvorming, lijden en welzijn van de patiënt, naleving, en zelfs wanpraktijken rechtszaken beïnvloeden . Behandeling besluitvorming is een continu proces; zo kunnen patiënten die aanvankelijk de behandeling weigeren, later ervoor kiezen om een conventionele kankerbehandeling te ondergaan als ze de nodige ondersteuning, informatie en tijd krijgen om de beslissing te nemen. Zelfs als patiënten oncologische zorg hebben afgenomen, kunnen ze hun eerstelijnsgezondheidszorg en huisartsen blijven zien. Patiënten moeten het gevoel hebben dat ze niet permanent zijn uitgesloten van de gezondheidszorg, zelfs als ze keuzes maken die in strijd zijn met de aanbevelingen van hun medisch team .Tot mijn eerste verbazing bloeide Suzanna op. In 2007 publiceerde ze een boek met een inspirerende titel: Six Months to Live, tien jaar Later . Ze werd een dagelijkse herinnering voor mij dat er uitzonderlijke patiënten, en het weigeren van behandeling is slechts het topje van de ijsberg en vormt een grote uitdaging die moet worden aangepakt.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.