på slutten av 1990-tallet jobbet jeg som familielege. I løpet av den tiden integrerte jeg komplementære terapier i rutinemessig praksis i familiemedisin, samt å være involvert i akademisk arbeid og undervise familie leger og innbyggere. Selv med et veldig åpent sinn mot komplementære terapier, når det gjaldt pasienter rammet av kreft, foreslo jeg sterkt at disse terapiene ikke skal brukes som et alternativ til konvensjonell behandling, men heller som komplementære tilnærminger med et enkelt mål om å forbedre pasientens velvære og livskvalitet.

i løpet av mine år med å konsultere kreftpasienter og familier, la jeg merke til et økende antall pasienter som nektet konvensjonell kreftbehandling, et fenomen som pirret min nysgjerrighet, men på en eller annen måte ikke ble anerkjent av mine kolleger, annet enn å nevne at de hadde en annen «vanskelig pasient.»En av disse pasientene var Suzanna .

Suzanna, som ble født I England og utvandret til Israel i slutten av tenårene, var en attraktiv skilt i midten av 40-årene. Hun hadde jobbet som komplementær utøver i mange år. Da hun kom inn i rommet, kunne du ikke ignorere hennes nærvær: hun er høy med mørkt langt hår, piercing grønne øyne og et smil som varmer hjertet ditt. Men en dag i 1997 fant hun en 3 cm klump i hennes venstre bryst som utvidet seg til huden. Fra det øyeblikket snudde livet hennes opp ned. En rask prosess med evaluering inkludert mammografi, ultralyd og biopsi bekreftet diagnosen å være infiltrerende ductal karsinom. På den tiden var det ikke tilgjengelig vurderinger av hormonreseptorstatus eller andre prognostiske faktorer.

I begynnelsen, som de fleste, Ble Suzanna sjokkert og ødelagt av diagnosen. Hun gjennomgikk kirurgisk excision, som bekreftet avansert sykdom (stadium iiib) med seks av åtte berørte aksillære kjertler, og hun ble rådet til å starte kjemoterapi så snart som mulig. Hun kom til meg fortvilet og ambivalent om gjennomgår kjemoterapi. Under vår langvarige og ladede diskusjon spurte hun meg plutselig et spørsmål jeg aldri hadde hørt fra noen av pasientene mine. Hun ba meg om å se gjennom medisinsk litteratur og bestemme sjansene for utvinning hvis hun fikk kjemoterapi. Med min begrensede kunnskap om onkologi på den tiden antok jeg at overlevelsesraten ville være rundt 80%.

etter å ha konsultert litteraturen, ble jeg imidlertid overrasket over å finne ut at, gitt hennes avanserte sykdomsstadium og de kjemoterapeutiske midlene som var tilgjengelige på den tiden, ville hennes sjanser for overlevelse bare være 32%.

da jeg delte denne dårlige nyheten med henne, virket hun ikke så opprørt. Faktisk ba hun meg om å gjøre henne en annen tjeneste: å søke i medisinsk litteratur igjen og se hva hennes sjanser for overlevelse ville være uten kjemoterapi. Med både sorg og overbevisning sa jeg til henne: «Du kommer til å dø.»Likevel oppfordret hun meg til ikke å hoppe til konklusjoner, men å ta en ekstra titt.

Så jeg dykket inn i forskningen igjen. Til min overraskelse, i løpet av den tiden, Da Internett og PubMed var relativt nye, var det ikke lett å finne svaret på spørsmålet i dagens medisinske litteratur.

Til Slutt, etter å ha tilbrakt noen timer i det lokale medisinske biblioteket, oppdaget jeg en relevant artikkel som estimerte overlevelsesgraden av kvinner med sykdommer på samme stadium som ikke fikk kjemoterapi. Det var 26%.

På det tidspunktet sa Suzanna fast: «se, kjemoterapi ville bare legge til 6% til overlevelsesraten min . Men jeg ville miste håret mitt, som er så verdifullt for meg, det ville påvirke mine sosiale interaksjoner, og jeg ville lide kvalme og oppkast. Faktisk ga onkologen meg en liste over bivirkninger to sider lang! Jeg har bestemt meg for at jeg er villig til å risikere å miste den teoretiske 6% fordelen kjemoterapi ville gi meg. Cellegift ødelegger livskvaliteten min. Jeg gjør det ikke.»

jeg ble overrasket av hennes kalde beregninger. Jeg fortalte henne at hun gjorde en stor feil, og jeg prøvde å ombestemme seg. Ikke engang utholdenheten til onkologen og gjentatte samtaler fra ulike klinikkpersonale overbeviste Suzanna om at hun skulle forandre seg. Hennes onkolog, en erfaren lege, ble forvirret av hennes beslutning og informerte henne om at hun hadde 6 måneder igjen å leve hvis hun ikke fulgte hans behandlingsanbefalinger, og hvis det var hennes beslutning, var det ingen grunn for henne å fortsette å se ham. Likevel bestemte hun seg for kjemoterapi og begynte å prøve et bredt spekter av alternative og komplementære terapier som hun hørte om fra andre kreftpasienter.

Nær 15 år har gått, og dette spørsmålet om pasienter som nekter konvensjonell terapi, bekymrer meg fortsatt dypt. Hva er den faktiske omfanget og forekomsten av denne erfaringen? Hva er den beste tilnærmingen for å løse dette problemet? Hvordan skal vi konfrontere spørsmålet om en pasient som tar en informert beslutning om å avvise behandling som vi føler kan være gunstig? Bør vi lukke døren på fortsatt omsorg og oppfølging av disse pasientene?

selv om avslag på kreftbehandling er en alvorlig bekymring og har vist seg å redusere effektiviteten av behandlingen og redusere overlevelsesvarigheten etter diagnose, har fenomenet i seg selv knapt blitt studert. Antallet pasienter som tar denne avgjørelsen er ikke veldig kjent, men tallet ser ut til å være betydelig nok til å garantere nøye oppmerksomhet . Studier har rapportert mindre enn 1% for pasienter som nektet all konvensjonell behandling og 3% -19% for pasienter som nektet kjemoterapi helt eller delvis .

vi har en tendens Til å tro at å nekte behandling fører til dårligere livskvalitet etter hvert som sykdommen utvikler seg uten behandling. Interessant, det kan ikke være tilfelle.

en studie som evaluerte livskvaliteten til 140 kreftpasienter som hadde nektet, avbrutt eller fullført kjemoterapi, viste at livskvaliteten til pasienter som nektet eller avsluttet kjemoterapi ikke var annerledes enn hos pasienter som fullførte behandlingen .

i mine interaksjoner med pasienter som søker råd om komplementære behandlingsalternativer, møter jeg noen ganger pasienter som faktisk har bestemt seg for å avvise behandlingen. Noen har delt sin beslutningsprosess for å nekte behandling, delvis eller helt, men de fleste har ikke delt denne beslutningen med sin behandlende lege. Oftere, under søket etter andre eller tredje meninger, går pasientene ikke tilbake til noen av deres opprinnelige leger for behandling og går tapt for oppfølging. Pasienter leter etter en lege for å dele sin beslutning med en pålitelig profesjonell som er villig til å lytte til deres beretning om deres smertefulle reise. Når de deler sin begrunnelse for å nekte konvensjonell behandling, nevner de flere grunner, for eksempel frykt for uønskede bivirkninger av kreftbehandling( spesielt kjemoterapi), usikkerhet om behandlingseffektivitet, håpløshet, hjelpeløshet, tap av kontroll, fornektelse (om sykdommen), psykiatriske lidelser, dysfunksjon i helsevesenet, og fremfor alt problemer rundt kommunikasjon og pasient–lege forholdet .

Pasienter er ofte klar over de alvorlige bivirkninger og komplikasjoner som er sannsynlig å følge konvensjonelle behandlinger, og noen har vært vitne til den ultimate nytteløse av slike tiltak. De veier bevisene og gjør ofte valg som gjenspeiler deres underliggende verdier og tro i stedet for å stole på medisinsk bevis eller råd som den avgjørende faktoren. Likevel beholder disse pasientene sine medisinske avtaler og søker forsikring om at de ikke vil bli forlatt, at når det er nødvendig, vil palliative omsorgstjenester være tilgjengelige for dem, og at de ikke ville dø i smerte, men med verdighet og ha litt kontroll over slutten av livet. I mellomtiden fokuserte de på å leve i nåtiden, holde seg til sine vanlige tidsplaner og rutiner, jobbe, presidere over familiesammenkomster og søke støtte og bekreftelse fra nær familie og venner .

de unike pasientene som nekter konvensjonell behandling, er til tider selvstyrte, selvsikker og aktive, og har tenkt dypt på meningen med livet og kreft og om deres kreftbehandlingsalternativer.

det kan ikke alltid være lett for klinikere å håndtere denne typen pasienter da de avviker fra normen og utfordrer dagens bevis . Legerespons støtter ikke alltid disse beslutningene som pasientene gjør. Selv om leger forstår at pasienter har rett til å bestemme seg for behandlingen og gjenkjenne muligheten for en mellomfase når behandlingseffekter og utfall er langt mindre forutsigbare, har leger likevel en tendens til å kategorisere sine pasienter dikotomøst: de som kan helbredes og de for hvem en kur ikke lenger er mulig . Pasienter som faller inn i den tidligere kategorien og nekter konvensjonell behandling betraktes som «vanskelige pasienter» eller » ikke-samsvarende.»

Nåværende bevis tyder på at helsepersonell ofte føler seg ubehagelig, urolig og til og med bekymret når de arbeider med pasienter som tar beslutninger som går mot medisinsk rådgivning. I slike situasjoner kan kommunikasjonen mellom pasienter og helsepersonell bli anstrengt, noe som påvirker fremtidig kontakt og kvaliteten på terapeutisk interaksjon . I en nylig kvalitativ studie om kvinner som nekter konvensjonell behandling, og reflekterer tilbake til deres erfaring, nevner de at en bedre første erfaring med sine leger kan ha gjort en forskjell i behandlingsbanen de til slutt valgte. De sa at de ville ha vært mer sannsynlig å akseptere konvensjonell behandling tidligere hadde de følt at de hadde omsorg leger som erkjente sin frykt, kommunisert håp, utdannet dem om behandlingsmuligheter, og tillot dem tid til å tilpasse seg sin diagnose og assimilere informasjon før behandlingsstart .

denne erfaringen med Suzanna gjorde meg oppmerksom på at kommunikasjonen mellom pasienten og legen må integrere den medisinske balansen mellom fordeler og ulemper med behandlingseffektivitet med pasientens personlige perspektiv. Det virker med den nåværende trenden med «pasient-sentrert omsorg» at det er behov for å få bedre innsikt i hvilken rolle pasientens syn på livet, deres verdier og personlige vurderinger spiller i beslutningsprosessen. I tillegg er det nødvendig med en tilnærming som bruker effektiv kommunikasjon med disse pasientene og integrerer deres verdier med dagens medisinske bevis.

Kommunikasjon er avgjørende for å etablere tillit til pasienter, samle informasjon, ta opp pasientens følelser og bistå pasienter i beslutninger om omsorg . Kvaliteten på kommunikasjonen i kreftomsorgen har vist seg å påvirke pasienttilfredshet, beslutningstaking, pasientens nød og velvære, overholdelse og til og med malpractice rettssaker . Behandling beslutningsprosesser er en pågående prosess; dermed kan pasienter som i utgangspunktet nekter behandling senere velge å gjennomgå konvensjonell kreftbehandling hvis de får tilstrekkelig støtte, informasjon og tid som er nødvendig for å ta avgjørelsen. Selv om pasientene har avslått onkologisk omsorg, kan de fortsette å se sine primære omsorgsleverandører og familie leger. Pasienter må føle at de ikke har blitt permanent utelukket fra helsevesenet selv om de tar valg som er i strid med anbefalingene fra deres medisinske team .

Når Det Gjelder Suzanna, til min første forbauselse, blomstret hun. I 2007 publiserte hun en bok med en inspirerende tittel: Seks Måneder å Leve, Ti År Senere . Hun ble en daglig påminnelse for meg om at det er eksepsjonelle pasienter, og å nekte behandling er bare toppen av isfjellet og presenterer en stor utfordring som må løses.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.