1990年代後半、私は家庭医として働いていました。 その間、私は補完療法を家庭医学の日常的な実践に統合するだけでなく、学術的な仕事に関与し、家庭医や住民を教えることもしていました。 補完療法への心が非常に開いていても、がんに罹患した患者については、これらの療法を従来の治療に代わるものとして使用するのではなく、患者の幸福と生活の質を向上させるという単一の目標を持つ補完的なアプローチとして使用すべきであると強く主張しました。

がん患者や家族に相談している間、私は従来のがん治療を拒否した患者が増えていることに気づきました。”これらの患者の一人はスザンナでした。

イギリスで生まれ、10代後半にイスラエルに移住したスザンナは、40代半ばの魅力的な離婚者であり、長年補完的な開業医として働いていた。 彼女が部屋に入ったとき、あなたは彼女の存在を無視することができませんでした:彼女は暗い長い髪、緑色の目を突き刺す、そしてあなたの心を暖 しかし、1997年のある日、彼女は左乳房に3cmのしこりを発見し、それが皮膚に広がった。 その瞬間から、彼女の人生は逆さまになった。 マンモグラフィー,超音波検査,生検などの迅速な評価プロセスにより,浸潤性乳管癌と診断された。 当時、ホルモン受容体の状態または他の予後因子の評価は利用できなかった。

最初は、ほとんどの人と同じように、スザンナは診断によってショックを受け、荒廃しました。 外科的切除術を施行し,えきか腺の影響を受けた六つの進行性疾患(ステージIIIB)を確認し,できるだけ早く化学療法を開始することを勧めた。 彼女は私のところに来て、化学療法を受けていることについて悩んでいました。 私達の延長され、満たされた議論の間に、彼女は突然私が私の患者の何れかから決して聞いたことがない質問を私に尋ねた。 彼女は私に医学文献を見て、化学療法を受けた場合の回復の可能性を判断するように頼んだ。 当時の腫瘍学の私の限られた知識で、私は生存率が約80%であると仮定しました。

しかし、文献を調べた後、私は彼女の進行した病期と当時入手可能な化学療法剤を考えると、彼女の生存率はわずか32%であることに驚きました。

私が彼女とこの悪いニュースを共有したとき、彼女はあまりにも動揺していないようでした。 実際には、彼女は彼女の別の好意を行うために私に尋ねた:再び医学文献を検索し、化学療法なしで生存のための彼女のチャンスがどうなるかを確認す 悲しみと確信の両方で、私は彼女に言った、”あなたは死ぬでしょう。”それでも、彼女は私に結論に飛び乗るのではなく、もう一度見てみるよう促しました。

だから、私はもう一度研究に飛び込んだ。 驚いたことに、インターネットとPubMedが比較的新しい時代に、現在の医学文献で彼女の質問に対する答えを見つけることは容易ではありませんでした。

最後に、地元の医学図書館で数時間を過ごした後、化学療法を受けていない同じ段階の病気の女性の生存率を推定する関連記事を発掘しました。 それは26%でした。

その時点で、スザンナはしっかりと言った:”見て、化学療法は私の生存率にわずか6%を追加します。 しかし、私は私にとってとても貴重な私の髪を失うだろう、それは私の社会的相互作用に影響を与えるだろう、と私は吐き気や嘔吐に苦しむだろう。 実際には、腫瘍医は私に二ページの長さの副作用のリストを与えました! 私は理論的な6%の利点の化学療法が私に与えることを失う危険にさらして喜んでであることを決定した。 化学療法は私の生活の質を破壊するでしょう。 私はそれをやっていません。”

私は彼女の冷たい計算にびっくりしました。 私は彼女が大きな間違いを犯していると彼女に言った、と私は彼女の心を変更しようとしました。 彼女の腫瘍学者の永続性や様々な診療所のスタッフからの繰り返しの電話でさえ、彼女は彼女の心を変えるべきであるとSuzannaに確信させました。 彼女の腫瘍学者、経験豊富な医師は、彼女の決定に困惑し、彼女が彼の治療勧告に従わなかった場合、彼女は生きるために6ヶ月を持っていたことを彼女に知らせ、それが彼女の決定だった場合、彼女は彼を見続ける理由はありませんでした。 それにもかかわらず、彼女は化学療法に反対し、彼女が他の癌患者から聞いたいろいろ代わり、補足療法を試み始めた。

15年近くが経過しており、従来の治療を拒否している患者のこの問題はまだ私に深く懸念しています。 この経験の実際の程度と発生率は何ですか? この問題に対処するための最良の方法は何ですか? 私たちが有益かもしれないと感じる治療を拒否する情報に基づいた決定を下す患者の問題にどのように直面すべきですか? 私たちは、これらの患者の継続的なケアとフォローアップにドアを閉じる必要がありますか?

がん治療の拒否は深刻な懸念事項であり、治療の有効性を低下させ、診断後の生存期間を低下させることが示されているが、現象自体はほとんど研究されていない。 この決定を下す患者の数はあまりよく知られていませんが、その数は細心の注意を払うのに十分なほどかなりのように見えます。 研究では、すべての従来の治療を拒否した患者では1%未満、化学療法を部分的または完全に拒否した患者では3%-19%の割合が報告されています。

私たちは、治療を拒否すると、治療なしで病気が進行するにつれて、生活の質が低下すると考える傾向があります。 興味深いことに、それはそうではないかもしれません。

化学療法を拒否、中止、または完了した140人の癌患者の生活の質を評価した研究では、化学療法を拒否または中止した患者の生活の質は、治療を完了した患者の生活の質と変わらないことが明らかになった。

補完療法の選択肢についてアドバイスを求める患者とのやりとりで、実際に治療を拒否することを決めた患者に会うことがあります。 一部の人は、治療を部分的または完全に拒否する決定プロセスを共有していますが、ほとんどの人はこの決定を治療する医師と共有していません。 より一般的には、第二または第三の意見のための彼らの検索中に、患者は治療のために元の医師のいずれにも戻らず、フォローアップに失われます。 患者は彼らの苦痛な旅行の彼らの記述を聞いて喜んでである信頼された専門家と彼らの決定を共有するために医者を捜している。 彼らは従来の治療を拒否するための彼らの理論的根拠を共有するとき、彼らはそのような癌治療(特に化学療法)の有害な副作用の恐怖、治療の有効性、絶望、無力感、制御の喪失、拒否(自分の病気について)、精神障害、医療システムの機能不全、そして、何よりも、コミュニケーショ

患者はしばしば、従来の治療法に伴う可能性のある重篤な副作用および合併症を認識しており、そのような介入の究極的な無益さを目撃している 彼らは証拠の重さを測り、決定要因として医学的証拠やアドバイスに頼るのではなく、その根底にある価値観や信念を反映した選択をすることが それにもかかわらず、これらの患者は、彼らの医療予定を維持し、彼らが放棄されないこと、必要なときに緩和ケアサービスが利用可能であり、痛みではなく尊厳をもって死ぬこと、そして彼らの人生の終わりをある程度制御できることを安心させることを求めている。 その間、彼らは現在の生活に焦点を当て、通常のスケジュールとルーチンを維持し、働き、家族の集まりを主宰し、近くの家族や友人からのサポートと肯定を求

従来の治療を拒否したユニークな患者は、時には自己指向、自信、そして積極的であり、人生と癌の意味と彼らの癌治療の選択肢について深く考えてきました。

臨床医がこれらのタイプの患者に対処することは、標準から逸脱し、現在の証拠に挑戦するため、必ずしも容易ではないかもしれません。 医師の反応は、患者が行うこれらの決定を常に支持するわけではありません。 医師は、患者が治療について決定し、治療効果と結果がはるかに予測できないときに中間段階の可能性を認識する権利を有することを理解しているが、医師はそれにもかかわらず、患者を二分的に分類する傾向がある:治癒することができる人と治癒がもはや不可能な人。 前者のカテゴリーに分類され、従来の治療を拒否した患者は、”困難な患者”または”不適合患者”とみなされます。”

現在の証拠は、医療従事者が、医学的助言に反する決定を下す患者に対処する際に、しばしば不快、問題を抱え、さらには悩んでいることを示唆しています。 このような状況では、患者と医療チームとの間のコミュニケーションが緊張し、将来の接触と治療相互作用の質に影響を与える可能性があります。 で従来の治療を拒否し、彼らの経験に戻って反映する女性に関する最近の定性的研究では、彼らは彼らの医師とのより良い最初の経験は、彼らが最終的に選択した治療経路に違いをもたらしたかもしれないと述べています。 彼らは、彼らの恐怖を認め、希望を伝え、治療の可能性について教育し、治療を開始する前に診断に適応し、情報を同化する時間を与えた思いやりのある医師がいると感じたら、従来の治療を早期に受け入れる可能性が高いと述べた。

Suzannaとのこの経験は、患者と医師の間のコミュニケーションが、治療効果の長所と短所の医療バランスを患者の個人的な視点と統合しなければならな 現在の”患者中心のケア”の傾向では、患者の人生観、価値観、個人的な判断が意思決定プロセスにおいて果たす役割について、より良い洞察を得る必要が さらに、これらの患者との効果的なコミュニケーションを利用し、その価値を現在の医学的証拠と統合するアプローチが必要である。

コミュニケーションは、患者との信頼を確立し、情報を収集し、患者の感情に対処し、患者がケアに関する意思決定を支援する上で重要です。 がんケアにおけるコミュニケーションの質は、患者の満足度、意思決定、患者の苦痛と幸福、コンプライアンス、さらには医療過誤訴訟に影響を与えることが示されています。 治療の意思決定は進行中のプロセスです; したがって、最初に治療を拒否した患者は、決定を下すのに必要な十分な支援、情報、および時間が与えられた場合、後で従来の癌治療を受けることを選 たとえ患者が腫瘍学的ケアを拒否したとしても、彼らは彼らのプライマリケア提供者と家庭医を見続けるかもしれません。 患者は、たとえ医療チームの勧告に反する選択をしたとしても、医療システムから永久に除外されていないと感じる必要があります。

スザンナについては、私の最初の驚いたことに、彼女は繁栄しました。 2007年、彼女は感動的なタイトルの本を出版しました:半年後に生きる、10年後。 彼女は例外的な患者がいることを私のために毎日思い出させるようになり、治療を拒否することは氷山の一角に過ぎず、対処する必要がある大きな

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