Alla fine degli anni 1990, lavoravo come medico di famiglia. Durante quel periodo, stavo integrando terapie complementari nella pratica di routine nella medicina di famiglia, oltre ad essere coinvolto nel lavoro accademico e nell’insegnamento ai medici di famiglia e ai residenti. Anche con una mente molto aperta verso le terapie complementari, quando si trattava di pazienti affetti da cancro, ho fortemente sostenuto che queste terapie non dovrebbero essere utilizzate come alternativa al trattamento convenzionale, ma piuttosto come approcci complementari con un unico obiettivo di migliorare il benessere e la qualità della vita dei pazienti.

Durante i miei anni di consulenza ai malati di cancro e alle famiglie, ho notato un numero crescente di pazienti che hanno rifiutato il trattamento convenzionale del cancro, un fenomeno che ha suscitato la mia curiosità ma in qualche modo non è stato riconosciuto dai miei colleghi, a parte menzionare che avevano un altro “paziente difficile.”Uno di questi pazienti era Suzanna.

Suzanna, nata in Inghilterra ed emigrata in Israele nella tarda adolescenza, era un’attraente divorziata a metà degli anni ‘ 40. Aveva lavorato come professionista complementare per molti anni. Quando è entrata nella stanza, non si poteva ignorare la sua presenza: è alta con i capelli lunghi scuri, gli occhi verdi penetranti e un sorriso che riscalda il cuore. Ma un giorno, nel 1997, trovò un nodulo di 3 cm nel seno sinistro che si estendeva alla pelle. Da quel momento, la sua vita si capovolse. Un rapido processo di valutazione tra cui mammografia, ecografia e biopsia ha confermato che la diagnosi è infiltrante carcinoma duttale. A quel tempo, le valutazioni dello stato del recettore ormonale o di altri fattori prognostici non erano disponibili.

All’inizio, come la maggior parte delle persone, Suzanna rimase scioccata e devastata dalla diagnosi. Ha subito un’escissione chirurgica, che ha confermato la malattia avanzata (stadio IIIB) con sei delle otto ghiandole ascellari colpite, e le è stato consigliato di iniziare la chemioterapia il prima possibile. È venuta da me angosciata e ambivalente riguardo alla chemioterapia. Durante la nostra discussione prolungata e carica, improvvisamente mi ha fatto una domanda che non avevo mai sentito da nessuno dei miei pazienti. Mi ha chiesto di esaminare la letteratura medica e determinare le sue possibilità di guarigione se avesse ricevuto la chemioterapia. Con la mia limitata conoscenza dell’oncologia all’epoca, presumevo che il tasso di sopravvivenza sarebbe stato di circa l ‘ 80%.

Dopo aver consultato la letteratura, tuttavia, sono rimasto sorpreso di scoprire che, dato il suo stadio avanzato della malattia e gli agenti chemioterapici disponibili in quel momento, le sue possibilità di sopravvivenza sarebbero solo del 32%.

Quando ho condiviso questa cattiva notizia con lei, non sembrava troppo turbata. In effetti, mi ha chiesto di farle un altro favore: cercare di nuovo la letteratura medica e vedere quali sarebbero le sue possibilità di sopravvivenza senza la chemioterapia. Con tristezza e convinzione, le dissi: “Morirai.”Tuttavia, mi ha esortato a non saltare alle conclusioni, ma a dare una seconda occhiata.

Quindi, mi sono tuffato nella ricerca ancora una volta. Con mia sorpresa, durante quel periodo, quando Internet e PubMed erano relativamente nuovi, trovare la risposta alla sua domanda nell’attuale letteratura medica non è stato facile.

Infine, dopo aver trascorso alcune ore nella biblioteca medica locale, ho portato alla luce un articolo pertinente che stimava il tasso di sopravvivenza delle donne con malattie nello stesso stadio che non hanno ricevuto la chemioterapia. Era il 26%.

A quel punto, Suzanna disse fermamente: “Guarda, la chemioterapia aggiungerebbe solo il 6% al mio tasso di sopravvivenza. Ma perderei i miei capelli, che sono così preziosi per me, influenzerebbe le mie interazioni sociali, e soffrirei nausea e vomito. In effetti, l’oncologo mi ha dato una lista di effetti collaterali lunga due pagine! Ho deciso che sono disposto a rischiare di perdere il vantaggio teorico del 6% che la chemioterapia mi avrebbe dato. La chemio distruggerebbe la mia qualita ‘ di vita. Non lo faro’.”

Sono rimasto sorpreso dai suoi calcoli freddi. Le ho detto che stava facendo un grosso errore, e ho cercato di farle cambiare idea. Nemmeno la persistenza del suo oncologo e le ripetute chiamate da vari membri del personale della clinica convinsero Suzanna che avrebbe dovuto cambiare idea. Il suo oncologo, un medico esperto, era perplesso dalla sua decisione e la informò che aveva 6 mesi di vita se non avesse seguito le sue raccomandazioni di trattamento, e se questa era la sua decisione, non c’era motivo per lei di continuare a vederlo. Tuttavia, ha deciso contro la chemioterapia e ha iniziato a provare un’ampia varietà di terapie alternative e complementari di cui ha sentito parlare da altri malati di cancro.

Sono passati quasi 15 anni e questo problema dei pazienti che rifiutano la terapia convenzionale mi preoccupa ancora profondamente. Qual è l’effettiva estensione e incidenza di questa esperienza? Qual è l’approccio migliore per affrontare questo problema? Come dovremmo affrontare il problema di un paziente che prende una decisione informata di rifiutare la terapia che riteniamo possa essere utile? Dovremmo chiudere la porta sulla continua cura e follow-up di questi pazienti?

Sebbene il rifiuto del trattamento del cancro sia una seria preoccupazione e abbia dimostrato di ridurre l’efficacia del trattamento e diminuire la durata della sopravvivenza dopo la diagnosi , il fenomeno stesso è stato scarsamente studiato. Il numero di pazienti che prendono questa decisione non è molto noto, ma il numero sembra abbastanza consistente da giustificare un’attenzione particolare . Gli studi hanno riportato tassi inferiori all ‘ 1% per i pazienti che hanno rifiutato tutti i trattamenti convenzionali e del 3% -19% per i pazienti che hanno rifiutato parzialmente o completamente la chemioterapia .

Tendiamo a pensare che rifiutare la terapia porti a una qualità di vita più povera man mano che la malattia progredisce senza trattamento. È interessante notare che potrebbe non essere il caso.

Uno studio che ha valutato la qualità della vita di 140 pazienti oncologici che avevano rifiutato, interrotto o completato la chemioterapia ha rivelato che la qualità della vita dei pazienti che hanno rifiutato o interrotto la chemioterapia non era diversa da quella dei pazienti che hanno completato il trattamento .

Nelle mie interazioni con pazienti che cercano consigli sulle opzioni di terapia complementare, occasionalmente incontro pazienti che hanno effettivamente deciso di rifiutare il trattamento. Alcuni hanno condiviso il loro processo decisionale di rifiutare il trattamento, parzialmente o completamente, ma la maggior parte non hanno condiviso questa decisione con il loro medico curante. Più comunemente, durante la loro ricerca di seconda o terza opinione, i pazienti non tornano a nessuno dei loro medici originali per il trattamento e vengono persi per il follow-up. I pazienti sono alla ricerca di un medico per condividere la loro decisione con un professionista di fiducia che è disposto ad ascoltare il loro racconto del loro viaggio doloroso. Quando condividono la loro logica per rifiutare il trattamento convenzionale, menzionano molteplici ragioni, come la paura degli effetti collaterali negativi del trattamento del cancro (in particolare la chemioterapia), l’incertezza sull’efficacia del trattamento, la disperazione, l’impotenza, la perdita di controllo, la negazione (sulla loro malattia), i disturbi psichiatrici, la disfunzione nel sistema sanitario e, soprattutto, i problemi che circondano la comunicazione e

I pazienti sono spesso consapevoli dei gravi effetti collaterali e delle complicanze che potrebbero accompagnare le terapie convenzionali e alcuni hanno assistito alla futilità finale di tali interventi. Pesano le prove e spesso fanno scelte che riflettono i loro valori e credenze sottostanti piuttosto che fare affidamento su prove mediche o consigli come fattore determinante. Tuttavia, questi pazienti mantengono le loro visite mediche e cercano rassicurazioni sul fatto che non saranno abbandonati, che quando necessario, i servizi di cure palliative saranno a loro disposizione, e che non moriranno nel dolore, ma con dignità e avranno un certo controllo sulla fine della loro vita. Nel frattempo, si sono concentrati sul vivere nel presente, mantenendo i loro soliti orari e routine, lavorando, presiedendo riunioni di famiglia e cercando sostegno e affermazione da parenti stretti e amici .

I pazienti unici che rifiutano il trattamento convenzionale sono a volte auto-diretti, sicuri e attivi e hanno riflettuto profondamente sul significato della vita e del cancro e sulle loro opzioni di trattamento del cancro.

Potrebbe non essere sempre facile per i medici trattare questo tipo di pazienti in quanto si discostano dalla norma e sfidano le prove attuali . La risposta del medico non è sempre favorevole a queste decisioni che i pazienti prendono. Sebbene i medici comprendano che i pazienti hanno il diritto di decidere sul loro trattamento e riconoscono la possibilità di una fase intermedia in cui gli effetti e gli esiti del trattamento sono molto meno prevedibili, i medici tendono tuttavia a classificare i loro pazienti in modo dicotomico: coloro che possono essere curati e coloro per i quali una cura non è più possibile . I pazienti che rientrano nella precedente categoria e rifiutano il trattamento convenzionale sono considerati “pazienti difficili” o “non conformi.”

Le prove attuali suggeriscono che gli operatori sanitari spesso si sentono a disagio, turbati e persino angosciati quando si tratta di pazienti che prendono decisioni che vanno contro il parere medico. In tali situazioni, la comunicazione tra i pazienti e il team sanitario può diventare tesa, influenzando il contatto futuro e la qualità dell’interazione terapeutica . In un recente studio qualitativo sulle donne che rifiutano il trattamento convenzionale e riflettono sulla loro esperienza, menzionano che una prima esperienza migliore con i loro medici potrebbe aver fatto la differenza nel percorso di trattamento che alla fine hanno scelto. Hanno detto che sarebbero stati più propensi ad accettare il trattamento convenzionale in precedenza se avessero sentito di avere medici premurosi che riconoscevano le loro paure, comunicavano la speranza, li istruivano sulle possibilità di trattamento e concedevano loro il tempo di adattarsi alla loro diagnosi e assimilare le informazioni prima di iniziare il trattamento .

Questa esperienza con Suzanna mi ha reso consapevole che la comunicazione tra il paziente e il medico deve integrare il bilanciamento medico dei pro e dei contro dell’efficacia del trattamento con la prospettiva personale del paziente. Sembra che con l’attuale tendenza della “cura centrata sul paziente” ci sia la necessità di ottenere una migliore comprensione del ruolo che la visione della vita dei pazienti, i loro valori e i giudizi personali giocano nel processo decisionale. Inoltre, è necessario un approccio che utilizzi una comunicazione efficace con questi pazienti e integri i loro valori con le attuali prove mediche.

La comunicazione è fondamentale per stabilire la fiducia con i pazienti, raccogliere informazioni, affrontare le emozioni dei pazienti e assistere i pazienti nelle decisioni sull’assistenza . È stato dimostrato che la qualità della comunicazione nella cura del cancro influisce sulla soddisfazione del paziente, sul processo decisionale, sull’angoscia e sul benessere del paziente, sulla conformità e persino sul contenzioso per negligenza . Il processo decisionale del trattamento è un processo continuo; pertanto, i pazienti che inizialmente rifiutano il trattamento possono successivamente scegliere di sottoporsi a un trattamento convenzionale per il cancro se hanno il supporto adeguato, le informazioni e il tempo necessario per prendere la decisione. Anche se i pazienti hanno rifiutato l’assistenza oncologica, possono continuare a vedere i loro fornitori di cure primarie e medici di famiglia. I pazienti hanno bisogno di sentire che non sono stati permanentemente esclusi dal sistema sanitario, anche se fanno scelte che sono in contrasto con le raccomandazioni del loro team medico .

Quanto a Suzanna, con mio stupore iniziale, prosperò. Nel 2007, ha pubblicato un libro dal titolo stimolante: Sei mesi di vita, dieci anni dopo . È diventata un promemoria quotidiano per me che ci sono pazienti eccezionali, e rifiutare il trattamento è solo la punta dell’iceberg e presenta una sfida importante che deve essere affrontata.

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