az 1990-es évek végén háziorvosként dolgoztam. Ez idő alatt integráltam a kiegészítő terápiákat a családi orvoslás rutin gyakorlatába, valamint részt vettem az akadémiai munkában, és tanítottam a háziorvosokat és a rezidenseket. Még akkor is, ha nagyon nyitott vagyok a kiegészítő terápiák iránt, amikor a rákos betegekről volt szó, határozottan támogattam, hogy ezeket a terápiákat ne a hagyományos kezelés alternatívájaként használják, hanem inkább kiegészítő megközelítésekként, egyetlen céllal, hogy javítsák a betegek jólétét és életminőségét.

a rákos betegekkel és családokkal folytatott konzultációm során egyre több olyan beteget vettem észre, akik elutasították a hagyományos rákkezelést, ez a jelenség felkeltette a kíváncsiságomat, de kollégáim valahogy nem ismerték el, kivéve, hogy megemlítették, hogy van egy másik “nehéz betegük”.”Az egyik ilyen beteg Suzanna volt.

Suzanna, aki Angliában született és tizenéves korában Izraelbe emigrált, vonzó válófélben volt a 40-es évei közepén. sok éven át kiegészítő orvosként dolgozott. Amikor belépett a szobába, nem hagyhatta figyelmen kívül a jelenlétét: magas, sötét hosszú hajjal, átszúró zöld szemekkel, mosollyal, amely melegíti a szívét. De egy nap 1997-ben talált egy 3 cm-es csomót a bal mellében, amely kiterjedt a bőrre. Ettől a pillanattól kezdve az élete fejjel lefelé fordult. Egy gyors értékelési folyamat, beleértve a mammográfiát, az ultrahangvizsgálatot és a biopsziát, megerősítette a diagnózist, hogy infiltráló ductalis carcinoma. Abban az időben a hormonreceptor státusz vagy más prognosztikai tényezők értékelése nem állt rendelkezésre.

először, mint a legtöbb ember, Suzannát is sokkolta a diagnózis. Sebészeti kivágáson esett át, amely megerősítette az előrehaladott betegséget (IIIB stádium) nyolc érintett Hónaljmirigy közül hatnál, és azt tanácsolták neki, hogy a lehető leghamarabb kezdje meg a kemoterápiát. Szomorúan és ambivalensen fordult hozzám a kemoterápiával kapcsolatban. Hosszan tartó beszélgetésünk során hirtelen feltett nekem egy kérdést, amelyet még soha nem hallottam egyik betegemtől sem. Megkért, hogy nézzem át az orvosi szakirodalmat, és állapítsam meg a felépülési esélyeit, ha kemoterápiát kap. Az akkori korlátozott onkológiai ismereteim alapján feltételeztem, hogy a túlélési arány 80% körül lesz.

a szakirodalom áttekintése után azonban meglepődve tapasztaltam, hogy a betegség előrehaladott stádiumát és az abban az időben rendelkezésre álló kemoterápiás szereket figyelembe véve a túlélési esélye csak 32% lenne.

amikor megosztottam vele ezt a rossz hírt, nem tűnt túl idegesnek. Sőt, megkért, hogy tegyem meg neki még egy szívességet: kutassam át újra az orvosi szakirodalmat, és lássam, milyen esélyei vannak a túlélésre kemoterápia nélkül. Szomorúsággal és meggyőződéssel azt mondtam neki: “meg fogsz halni.”Ennek ellenére arra buzdított, hogy ne vonjak le következtetéseket, hanem vessek egy második pillantást.

tehát még egyszer belemerültem a kutatásba. Meglepetésemre, abban az időben, amikor az Internet és a PubMed viszonylag új volt, nem volt könnyű megtalálni a választ a kérdésére a jelenlegi orvosi szakirodalomban.

végül, miután néhány órát töltöttem a helyi orvosi könyvtárban, előástam egy releváns cikket, amely megbecsülte az ugyanabban a szakaszban szenvedő nők túlélési arányát, akik nem kaptak kemoterápiát. Ez 26% volt.

ezen a ponton Suzanna határozottan azt mondta: “Nézd, a kemoterápia csak 6% – kal növeli a túlélési arányomat. De elveszíteném a hajam, ami olyan értékes számomra, hogy hatással lenne a társas kapcsolataimra, és hányingert és hányást szenvednék. Valójában az onkológus két oldal hosszú listát adott nekem a mellékhatásokról! Úgy döntöttem, hogy hajlandó vagyok kockáztatni, hogy elveszítsem azt az elméleti 6% – os előnyt, amit a kemoterápia adna nekem. A kemoterápia tönkretenné az életminőségemet. Nem csinálom.”

megdöbbentett a hideg számításai. Mondtam neki, hogy nagy hibát követ el, és megpróbáltam meggondolni magát. Még az onkológus kitartása és a különböző klinikai személyzet ismételt hívásai sem győzték meg Suzannát arról, hogy meg kell változtatnia a véleményét. Onkológusa, egy tapasztalt orvos, értetlenül állt a döntése előtt, és közölte vele, hogy 6 hónapja van hátra, ha nem követi a kezelési ajánlásait, és ha ez az ő döntése volt, akkor nem volt oka arra, hogy továbbra is találkozzon vele. Ennek ellenére a kemoterápia ellen döntött, és sokféle alternatív és kiegészítő terápiát kezdett kipróbálni, amelyekről más rákos betegektől hallott.

közel 15 év telt el, és a hagyományos terápiát elutasító betegek kérdése továbbra is mélyen aggaszt. Mi a tényleges mértéke és előfordulása ennek a tapasztalatnak? Mi a legjobb megközelítés ennek a kérdésnek a kezelésére? Hogyan kell szembenéznünk egy olyan beteg kérdésével, aki tájékozott döntést hoz a terápia elutasításáról, amelyről úgy érezzük, hogy hasznos lehet? Be kell-e zárnunk az ajtót ezeknek a betegeknek a folyamatos ellátására és nyomon követésére?

bár a rákkezelés elutasítása komoly aggodalomra ad okot , és kimutatták, hogy csökkenti a kezelés hatékonyságát és csökkenti a diagnózis utáni túlélési időt, magát a jelenséget alig tanulmányozták. Az ezt a döntést meghozó betegek száma nem túl ismert, de a szám elég jelentősnek tűnik ahhoz, hogy fokozott figyelmet igényeljen . A vizsgálatok szerint az arány kevesebb, mint 1% azoknál a betegeknél, akik elutasították az összes hagyományos kezelést, és 3% -19% azoknál a betegeknél, akik részben vagy teljesen elutasították a kemoterápiát .

hajlamosak vagyunk azt gondolni, hogy a terápia megtagadása rosszabb életminőséghez vezet, mivel a betegség kezelés nélkül előrehalad. Érdekes módon, lehet, hogy nem ez a helyzet.

egy olyan vizsgálat, amely 140 daganatos beteg életminőségét értékelte, akik elutasították, abbahagyták vagy befejezték a kemoterápiát, azt mutatta, hogy a kemoterápiát elutasító vagy abbahagyó betegek életminősége nem különbözött a kezelést befejezőekétől .

a kiegészítő terápiás lehetőségekkel kapcsolatos tanácsokat kérő betegekkel folytatott interakcióim során alkalmanként találkozom olyan betegekkel, akik valóban úgy döntöttek, hogy elutasítják a kezelést. Néhányan megosztották a kezelés megtagadására vonatkozó döntési folyamatukat, részben vagy teljesen, de a legtöbb nem osztotta meg ezt a döntést kezelőorvosával. Gyakrabban, a második vagy harmadik vélemények keresése során a betegek nem térnek vissza eredeti orvosaikhoz kezelésre, és elvesztek a nyomon követéshez. A betegek orvost keresnek, hogy megosszák döntésüket egy megbízható szakemberrel, aki hajlandó meghallgatni fájdalmas utazásuk beszámolóját. Amikor megosztják a hagyományos kezelés elutasításának indokait, több okot említenek, mint például a rákkezelés (különösen a kemoterápia) káros mellékhatásaitól való félelem, a kezelés hatékonyságával kapcsolatos bizonytalanság, reménytelenség, tehetetlenség, az ellenőrzés elvesztése, tagadás (betegségükkel kapcsolatban), pszichiátriai rendellenességek, diszfunkció az egészségügyi rendszerben, és mindenekelőtt a kommunikáció és a beteg–orvos kapcsolat körüli kérdések .

a betegek gyakran tisztában vannak a súlyos mellékhatásokkal és szövődményekkel, amelyek valószínűleg kísérik a hagyományos terápiákat, és néhányan tanúi voltak az ilyen beavatkozások végső hiábavalóságának. Mérlegelik a bizonyítékokat, és gyakran olyan döntéseket hoznak, amelyek tükrözik a mögöttes értékeiket és meggyőződéseiket, ahelyett, hogy az orvosi bizonyítékokra vagy tanácsokra támaszkodnának, mint meghatározó tényezőre. Ennek ellenére ezek a betegek megtartják orvosi rendelvényeiket, és megnyugvást keresnek arról, hogy nem hagyják el őket, hogy szükség esetén palliatív ellátási szolgáltatások állnak rendelkezésükre, és hogy nem halnak meg fájdalomban, hanem méltósággal, és életük vége felett némi ellenőrzést gyakorolnak. Közben arra koncentráltak, hogy a jelenben éljenek, betartsák a szokásos menetrendjüket és rutinjukat, dolgozzanak, elnököljenek a családi összejöveteleken, és támogatást és megerősítést kérjenek a közeli családtól és barátoktól .

azok az egyedülálló betegek, akik elutasítják a hagyományos kezelést, időnként önirányítottak, magabiztosak és aktívak, és mélyen elgondolkodtak az élet értelmén és a rákon, valamint a rákkezelési lehetőségeiken.

a klinikusok számára nem mindig könnyű kezelni az ilyen típusú betegeket, mivel eltérnek a normától és megkérdőjelezik a jelenlegi bizonyítékokat . Az orvos válasza nem mindig támogatja ezeket a döntéseket, amelyeket a betegek hoznak. Bár az orvosok megértik, hogy a betegeknek joguk van dönteni a kezelésükről, és felismerik egy köztes szakasz lehetőségét, amikor a kezelés hatásai és eredményei sokkal kevésbé kiszámíthatóak, az orvosok mindazonáltal hajlamosak a betegeiket dichotomikusan kategorizálni: azokat, akik gyógyíthatók, és azokat, akiknek a gyógyítása már nem lehetséges . Azokat a betegeket, akik az előbbi kategóriába tartoznak, és elutasítják a hagyományos kezelést, “nehéz betegeknek” vagy “nem megfelelőeknek” tekintik.”

a jelenlegi bizonyítékok arra utalnak, hogy az egészségügyi szakemberek gyakran kényelmetlenül érzik magukat, zavartak, sőt szorongatottak, amikor olyan betegekkel foglalkoznak, akik orvosi tanácsokkal ellentétes döntéseket hoznak. Ilyen helyzetekben a betegek és az egészségügyi csapat közötti kommunikáció feszült lehet, ami befolyásolja a jövőbeli kapcsolatot és a terápiás interakció minőségét . Egy nemrégiben végzett kvalitatív tanulmányban olyan nőkről, akik elutasítják a hagyományos kezelést, és visszatükrözik tapasztalataikat, megemlítik, hogy az orvosukkal való jobb első tapasztalat megváltoztathatja a végül választott kezelési utat. Azt mondták, hogy nagyobb valószínűséggel fogadták volna el a hagyományos kezelést korábban, ha úgy érezték, hogy gondoskodó orvosaik vannak, akik elismerik félelmeiket, reményt közölnek, oktatják őket a kezelési lehetőségekről, és lehetővé teszik számukra, hogy alkalmazkodjanak a diagnózisukhoz és asszimilálják az információkat a kezelés megkezdése előtt .

ez a Suzannával kapcsolatos tapasztalat tudatosította bennem, hogy a beteg és az orvos közötti kommunikációnak integrálnia kell a kezelés hatékonyságának előnyeit és hátrányait a beteg személyes perspektívájával. A “betegközpontú ellátás” jelenlegi tendenciájával úgy tűnik, hogy jobb betekintést kell szerezni a betegek életszemléletének, értékeinek és személyes ítéleteinek a döntéshozatali folyamatban betöltött szerepébe. Ezenkívül olyan megközelítésre van szükség, amely hatékony kommunikációt alkalmaz ezekkel a betegekkel, és integrálja értékeiket a jelenlegi orvosi bizonyítékokkal.

a kommunikáció kulcsfontosságú a betegek iránti bizalom kialakításában, az információk gyűjtésében, a betegek érzelmeinek kezelésében és a betegek ellátással kapcsolatos döntéseinek segítésében . Kimutatták, hogy a rákkezelésben a kommunikáció minősége befolyásolja a betegek elégedettségét, a döntéshozatalt, a betegek szorongását és jólétét, a megfelelést, sőt a műhiba-pereket is . A kezelési döntéshozatal folyamatos folyamat; így azok a betegek, akik kezdetben megtagadják a kezelést, később úgy dönthetnek, hogy hagyományos rákkezelést végeznek, ha megfelelő támogatást, információt és időt kapnak a döntés meghozatalához. Még akkor is, ha a betegek csökkentették az onkológiai ellátást, továbbra is láthatják az alapellátókat és a háziorvosokat. A betegeknek érezniük kell, hogy nem zárják ki őket véglegesen az egészségügyi rendszerből, még akkor sem, ha olyan döntéseket hoznak, amelyek ellentétesek orvosi csapatuk ajánlásaival .

ami Suzannát illeti, első megdöbbenésemre virágzott. 2007-ben kiadott egy könyvet inspiráló címmel: hat hónap élni, tíz évvel később . Napi emlékeztetővé vált számomra, hogy vannak kivételes betegek, és a kezelés megtagadása csak a jéghegy csúcsa, és komoly kihívást jelent, amelyet meg kell oldani.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.