1990-luvun lopulla työskentelemällä perhelääkärinä. Tuona aikana yhdistin täydentäviä hoitoja perhelääketieteen rutiineihin, osallistuin akateemiseen työhön ja opetin perhelääkäreitä ja-asukkaita. Vaikka suhtaudun hyvin avoimesti täydentäviin hoitomuotoihin, kun on kyse syövästä kärsivistä potilaista, kannatin voimakkaasti sitä, että näitä hoitoja ei pitäisi käyttää vaihtoehtona tavanomaiselle hoidolle, vaan pikemminkin täydentävinä lähestymistapoina, joiden ainoana tavoitteena on parantaa potilaiden hyvinvointia ja elämänlaatua.

niiden vuosien aikana, jolloin olin konsultoinut syöpäpotilaita ja-perheitä, huomasin yhä useamman potilaan kieltäytyneen tavanomaisesta syöpähoidosta, ilmiö, joka herätti uteliaisuuteni, mutta jotenkin kollegani eivät tunnustaneet sitä, paitsi että heillä oli toinen ”vaikea potilas.”Yksi näistä potilaista oli Suzanna.

Suzanna, joka syntyi Englannissa ja muutti Israeliin myöhäisteini-iässä, oli puolikymppisenä Viehättävä Eronnut nainen. Kun hän tuli huoneeseen, et voinut sivuuttaa hänen läsnäolonsa: hän on pitkä tumma pitkät hiukset, lävistyksiä vihreät silmät, ja hymy, joka lämmittää sydämesi. Eräänä päivänä vuonna 1997 hän kuitenkin löysi vasemmasta rinnastaan 3 cm: n pituisen kyhmyn, joka ulottui ihoon asti. Siitä hetkestä lähtien hänen elämänsä kääntyi päälaelleen. Nopea prosessi arvioinnin lukien mammografia, ultraäänitutkimus, ja biopsia vahvisti diagnoosin olevan infiltrating ductal karsinooma. Tuolloin ei ollut saatavilla arvioita hormonireseptoristatuksesta tai muista ennustavista tekijöistä.

aluksi Suzanna oli useimpien ihmisten tavoin järkyttynyt ja murtunut diagnoosista. Hänelle tehtiin kirurginen leikkaus, joka vahvisti edenneen sairauden (vaiheen IIIB) kuudella kahdeksasta tulehtuneesta kainalorauhasesta, ja häntä neuvottiin aloittamaan kemoterapia mahdollisimman pian. Hän tuli luokseni ahdistuneena ja kaksijakoisena kemoterapiasta. Pitkällisen ja latautuneen keskustelumme aikana hän yhtäkkiä kysyi minulta kysymyksen, jota en ollut kuullut yhdeltäkään potilaaltani. Hän pyysi minua käymään läpi lääketieteellistä kirjallisuutta ja määrittämään hänen toipumismahdollisuutensa, jos hän saisi kemoterapiaa. Koska minulla oli siihen aikaan vähän tietoa onkologiasta, oletin, että eloonjäämisprosentti olisi noin 80.

tutustuttuani kirjallisuuteen, yllätyin kuitenkin huomatessani, että kun otetaan huomioon hänen pitkälle edennyt tautinsa ja siihen aikaan saatavilla olevat solunsalpaajat, hänen selviytymismahdollisuutensa olisivat vain 32 prosenttia.

kun kerroin hänelle tämän ikävän uutisen, hän ei vaikuttanut kovin järkyttyneeltä. Itse asiassa hän pyysi minua tekemään hänelle vielä yhden palveluksen: tutkimaan uudelleen lääketieteellistä kirjallisuutta ja selvittämään, mitkä olisivat hänen selviytymismahdollisuutensa ilman kemoterapiaa. Sanoin hänelle sekä surullisena että vakaumuksellisena: ”sinä kuolet.”Silti hän kehotti minua olemaan tekemättä hätiköityjä johtopäätöksiä, vaan katsomaan uudelleen.

niin sukelsin tutkimukseen vielä kerran. Yllätyksekseni tuona aikana, kun Internet ja PubMed olivat suhteellisen uusia, vastauksen löytäminen hänen kysymykseensä nykyisestä lääketieteellisestä kirjallisuudesta ei ollut helppoa.

lopulta, vietettyäni muutaman tunnin paikallisessa lääketieteellisessä kirjastossa, kaivoin esiin asiaa koskevan artikkelin, jossa arvioitiin niiden samassa vaiheessa sairastuneiden naisten eloonjäämisastetta, jotka eivät saaneet kemoterapiaa. Se oli 26 prosenttia.

siinä vaiheessa Suzanna sanoi lujasti: ”katso, kemoterapia lisäisi vain 6% eloonjäämisprosenttiini. Mutta menettäisin hiukseni, joka on minulle niin arvokas, että se vaikuttaisi sosiaalisiin vuorovaikutuksiini, ja kärsisin pahoinvoinnista ja oksentelusta. Itse asiassa, onkologi antoi minulle listan sivuvaikutuksia kaksi sivua pitkä! Olen päättänyt, että olen valmis ottamaan riskin, että menetän teoreettisen 6% edun, jonka kemoterapia antaisi minulle. Kemoterapia tuhoaisi elämänlaatuni. En tee sitä.”

hämmästyin hänen kylmistä laskelmistaan. Sanoin hänen tekevän suuren virheen ja yritin muuttaa hänen mielensä. Edes onkologin sinnikkyys ja toistuvat puhelut klinikan eri henkilökunnalta eivät saaneet Suzannaa vakuuttuneeksi siitä, että hänen pitäisi muuttaa mielensä. Hänen onkologi, kokenut lääkäri, oli ymmällään hänen päätöksensä ja ilmoitti hänelle, että hänellä oli 6 kuukautta elinaikaa, jos hän ei noudata hänen hoitosuosituksia, ja jos se oli hänen päätöksensä, ei ollut mitään syytä hänen jatkaa nähdä häntä. Hän kuitenkin päätti olla kemoterapiaa vastaan ja alkoi kokeilla monenlaisia vaihtoehtoisia ja täydentäviä hoitoja, joista hän kuuli muilta syöpäpotilailta.

on kulunut lähes 15 vuotta, ja tämä tavanomaisesta hoidosta kieltäytyviä potilaita koskeva kysymys huolestuttaa minua edelleen syvästi. Mikä on tämän kokemuksen todellinen laajuus ja esiintymistiheys? Mikä on paras tapa käsitellä tätä kysymystä? Miten meidän tulisi suhtautua potilaaseen, joka tekee tietoon perustuvan päätöksen kieltäytyä hoidosta, josta voisi mielestämme olla hyötyä? Pitäisikö meidän sulkea ovi näiden potilaiden jatkohoidolta ja seurannalta?

vaikka syöpähoidosta kieltäytyminen on vakava huolenaihe ja sen on osoitettu heikentävän hoidon tehoa ja lyhentävän eloonjäämisaikaa diagnoosin jälkeen , itse ilmiötä ei ole juurikaan tutkittu. Päätöksen tehneiden potilaiden määrä ei ole kovin hyvin tiedossa, mutta määrä vaikuttaa niin merkittävältä, että sitä on syytä seurata tarkasti . Tutkimuksissa on raportoitu alle 1% potilaista, jotka kieltäytyivät kaikesta tavanomaisesta hoidosta, ja 3% – 19% potilaista, jotka kieltäytyivät kemoterapiasta osittain tai kokonaan .

meillä on taipumus ajatella, että hoidosta kieltäytyminen heikentää elämänlaatua sairauden edetessä ilman hoitoa. Kiinnostavaa kyllä, näin ei välttämättä ole.

tutkimus, jossa arvioitiin niiden 140 syöpäpotilaan elämänlaatua, jotka olivat kieltäytyneet kemoterapiasta, lopettaneet sen tai lopettaneet kemoterapian, osoitti, että niiden potilaiden elämänlaatu, jotka kieltäytyivät kemoterapiasta tai lopettivat sen, ei eronnut hoidon loppuun saaneiden potilaiden elämänlaadusta .

yhteisvaikutuksissani sellaisten potilaiden kanssa, jotka hakevat neuvoja täydentävistä hoitovaihtoehdoista, tapaan toisinaan potilaita, jotka ovat itse asiassa päättäneet kieltäytyä hoidosta. Osa on kertonut päätöksestään kieltäytyä hoidosta osittain tai kokonaan, mutta suurin osa ei ole kertonut päätöksestä hoitavalle lääkärilleen. Yleisempää on, että toisen tai kolmannen mielipiteen etsinnän aikana potilaat eivät palaa yhdellekään alkuperäiselle lääkärilleen hoitoa varten, vaan he jäävät pois seurannasta. Potilaat etsivät lääkäriä kertomaan päätöksestään luotettavalle ammattilaiselle, joka on valmis kuuntelemaan heidän kertomustaan tuskallisesta matkastaan. Kun he jakavat perustelunsa kieltäytyä tavanomaisesta hoidosta, he mainitsevat useita syitä, kuten pelko syöpähoidon haittavaikutuksista (erityisesti kemoterapiasta), epävarmuus hoidon tehokkuudesta, toivottomuus, avuttomuus, kontrollin menetys, kieltäminen (sairaudestaan), psykiatriset häiriöt, toimintahäiriöt terveydenhuoltojärjestelmässä ja ennen kaikkea kommunikaatioon ja potilaan ja lääkärin suhteeseen liittyvät kysymykset .

potilaat ovat usein tietoisia tavanomaisiin hoitoihin todennäköisesti liittyvistä vakavista sivuvaikutuksista ja komplikaatioista, ja jotkut ovat todenneet tällaisten toimenpiteiden olevan äärimmäisen turhia. He punnitsevat todisteita ja tekevät usein valintoja, jotka heijastavat heidän perusarvojaan ja uskomuksiaan sen sijaan, että luottaisivat lääketieteellisiin todisteisiin tai neuvoihin ratkaisevana tekijänä. Nämä potilaat pitävät kuitenkin lääkäriaikansa ja yrittävät saada varmuuden siitä, ettei heitä hylätä, että tarvittaessa he saisivat palliatiivisia hoitopalveluja ja että he eivät kuolisi tuskissaan vaan arvokkaasti ja että he voisivat jossain määrin vaikuttaa elämänsä loppuun. Sillä välin he keskittyivät elämään nykyhetkessä, pitämään kiinni tavanomaisista aikatauluistaan ja rutiineistaan, työskentelemään, johtamaan perhejuhlia ja etsimään tukea ja vahvistusta läheisiltä perheiltä ja ystäviltä .

ne ainutlaatuiset potilaat, jotka kieltäytyvät tavanomaisesta hoidosta, ovat toisinaan itseohjautuvia, itsevarmoja ja aktiivisia ja ovat pohtineet syvällisesti elämän tarkoitusta ja syöpää sekä syövän hoitovaihtoehtojaan.

lääkärin ei välttämättä ole aina helppoa käsitellä tämäntyyppisiä potilaita, koska he poikkeavat normista ja kyseenalaistavat nykyisen näytön . Lääkärin vaste ei aina tue näitä potilaiden tekemiä päätöksiä. Vaikka lääkärit ymmärtävät, että potilailla on oikeus päättää hoidostaan ja tunnustavat välivaiheen mahdollisuuden, kun hoidon vaikutukset ja tulokset ovat paljon vähemmän ennustettavissa, lääkärit kuitenkin yleensä luokittelevat potilaansa kahtia: ne, jotka voidaan parantaa, ja ne, joille hoito ei ole enää mahdollista . Potilaita, jotka kuuluvat edelliseen ryhmään ja kieltäytyvät tavanomaisesta hoidosta, pidetään ”vaikeina potilaina” tai ”yhteensopimattomina.”

nykyiset todisteet viittaavat siihen, että terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat usein olonsa epämukavaksi, levottomaksi ja jopa ahdistuneeksi, kun he ovat tekemisissä sellaisten potilaiden kanssa, jotka tekevät päätöksiä, jotka ovat vastoin lääkärin ohjeita. Tällaisissa tilanteissa potilaiden ja hoitotiimin välinen kommunikaatio voi kiristyä, mikä vaikuttaa tulevaan kontaktiin ja terapeuttisen vuorovaikutuksen laatuun . Hiljattain tehdyssä laadullisessa tutkimuksessa naisista, jotka kieltäytyvät tavanomaisesta hoidosta, he mainitsevat, että parempi ensikokemus heidän lääkäriensä kanssa olisi voinut muuttaa heidän lopulta valitsemaansa hoitopolkua. He sanoivat, että he olisivat todennäköisemmin suostuneet tavanomaiseen hoitoon aikaisemmin, jos heillä olisi ollut hoitavia lääkäreitä, jotka olisivat tunnustaneet heidän pelkonsa, välittäneet toivoa, opettaneet heille hoitomahdollisuuksista ja antaneet heille aikaa sopeutua diagnoosiinsa ja omaksua tietoa ennen hoidon aloittamista .

tämä kokemus Suzannan kanssa sai minut ymmärtämään, että potilaan ja lääkärin välisessä viestinnässä on yhdistettävä hoidon tehokkuuden hyvät ja huonot puolet potilaan henkilökohtaiseen näkökulmaan. Nykyisen ”potilaskeskeisen hoidon” suuntauksen myötä näyttää siltä, että on tarpeen saada parempi käsitys siitä, mikä rooli potilaiden elämänkatsomuksella, heidän arvoillaan ja henkilökohtaisilla arvioinneilla on päätöksentekoprosessissa. Lisäksi tarvitaan lähestymistapa, jossa käytetään tehokasta viestintää näiden potilaiden kanssa ja integroidaan heidän arvonsa nykyisiin lääketieteellisiin todisteisiin.

viestintä on ratkaisevaa luottamuksen luomisessa potilaisiin, tiedon keräämisessä, potilaan tunteiden käsittelyssä ja potilaiden auttamisessa hoitopäätöksissä . Syöpähoidon viestinnän laadun on osoitettu vaikuttavan potilastyytyväisyyteen, päätöksentekoon, potilaan ahdinkoon ja hyvinvointiin, säännösten noudattamiseen ja jopa hoitovirheoikeudenkäynteihin . Hoitopäätös on jatkuva prosessi; siksi potilaat, jotka aluksi kieltäytyvät hoidosta, voivat myöhemmin valita tavanomaisen syöpähoidon, jos heille annetaan riittävästi tukea, tietoa ja aikaa päätöksen tekemiseen. Vaikka potilaat olisivatkin kieltäytyneet onkologisesta hoidosta, he saattavat edelleen käydä perusterveydenhuollossa ja perhelääkäreillä. Potilaiden on koettava, ettei heitä ole suljettu pysyvästi terveydenhuollon ulkopuolelle, vaikka he tekisivät valintoja, jotka ovat vastoin heidän hoitoryhmänsä suosituksia .

mitä Suzannaan tulee, hän aluksi hämmästyksekseni menestyi. Vuonna 2007 hän julkaisi kirjan, jonka inspiroiva nimi on: Six Months to Live, kymmenen vuotta myöhemmin . Hänestä tuli minulle päivittäinen muistutus siitä, että on olemassa poikkeuksellisia potilaita, ja hoidosta kieltäytyminen on vain jäävuoren huippu ja muodostaa suuren haasteen, johon on puututtava.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.