A finales de la década de 1990, trabajaba como médico de familia. Durante ese tiempo, estaba integrando terapias complementarias en la práctica de rutina en medicina familiar, además de participar en el trabajo académico y enseñar a médicos de familia y residentes. Incluso con una mente muy abierta hacia las terapias complementarias, cuando se trataba de pacientes afectados por cáncer, abogé firmemente por que estas terapias no se utilizaran como una alternativa al tratamiento convencional, sino como enfoques complementarios con un único objetivo de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

Durante mis años de consulta con pacientes y familias con cáncer, noté un número cada vez mayor de pacientes que declinaron el tratamiento convencional para el cáncer, un fenómeno que despertó mi curiosidad pero que de alguna manera no fue reconocido por mis colegas, aparte de mencionar que tenían otro «paciente difícil».»Una de estas pacientes era Suzanna.

Suzanna, que nació en Inglaterra y emigró a Israel a finales de su adolescencia, era una atractiva divorciada a mediados de los 40 años. Había estado trabajando como practicante complementaria durante muchos años. Cuando entró en la habitación, no podías ignorar su presencia: es alta, con el pelo largo y oscuro, ojos verdes penetrantes y una sonrisa que calienta tu corazón. Pero un día en 1997, encontró un bulto de 3 cm en su seno izquierdo que se extendía hasta la piel. A partir de ese momento, su vida se puso patas arriba. Un proceso rápido de evaluación que incluyó mamografía, ecografía y biopsia confirmó que el diagnóstico era carcinoma ductal infiltrante. En ese momento, no se disponía de evaluaciones del estado de los receptores hormonales u otros factores pronósticos.

Al principio, como la mayoría de las personas, Suzanna estaba conmocionada y devastada por el diagnóstico. Se sometió a una escisión quirúrgica, que confirmó la enfermedad avanzada (estadio IIIB) con seis de ocho glándulas axilares afectadas, y se le aconsejó que comenzara la quimioterapia lo antes posible. Ella vino a mí angustiada y ambivalente por someterse a quimioterapia. Durante nuestra prolongada y cargada discusión, de repente me hizo una pregunta que nunca había escuchado de ninguno de mis pacientes. Me pidió que revisara la literatura médica y determinara sus posibilidades de recuperación si recibía quimioterapia. Con mis conocimientos limitados de oncología en ese momento, asumí que la tasa de supervivencia sería de alrededor del 80%.

Sin embargo, después de consultar la literatura, me sorprendió encontrar que, dado su estadio avanzado de la enfermedad y los agentes quimioterapéuticos disponibles en ese momento, sus posibilidades de supervivencia serían de solo el 32%.

Cuando compartí esta mala noticia con ella, no parecía demasiado molesta. De hecho, me pidió que le hiciera otro favor: buscar de nuevo en la literatura médica y ver cuáles serían sus posibilidades de supervivencia sin quimioterapia. Con tristeza y convicción, le dije: «Morirás.»Aún así, me instó a no sacar conclusiones precipitadas, sino a echar un segundo vistazo.

Así que, me sumergí en la investigación una vez más. Para mi sorpresa, durante ese tiempo, cuando Internet y PubMed eran relativamente nuevos, encontrar la respuesta a su pregunta en la literatura médica actual no fue fácil.

Finalmente, después de pasar unas horas en la biblioteca médica local, desenterré un artículo relevante que estimaba la tasa de supervivencia de mujeres con enfermedades en la misma etapa que no recibieron quimioterapia. Era el 26%.

En ese momento, Suzanna dijo firmemente: «Mira, la quimioterapia agregaría solo un 6% a mi tasa de supervivencia. Pero perdería mi cabello, que es tan valioso para mí, que afectaría mis interacciones sociales, y sufriría náuseas y vómitos. De hecho, el oncólogo me dio una lista de efectos secundarios de dos páginas. He decidido que estoy dispuesto a arriesgarme a perder la ventaja teórica del 6% que me daría la quimioterapia. La quimioterapia destruiría mi calidad de vida. No voy a hacerlo.»

Me sorprendieron sus fríos cálculos. Le dije que estaba cometiendo un gran error, e intenté que cambiara de opinión. Ni siquiera la persistencia de su oncólogo y las llamadas repetidas de varios miembros del personal de la clínica convencieron a Suzanna de que debía cambiar de opinión. Su oncólogo, un médico experimentado, quedó desconcertado por su decisión y le informó que le quedaban 6 meses de vida si no seguía sus recomendaciones de tratamiento, y si esa era su decisión, no había razón para que continuara viéndolo. Sin embargo, decidió no usar la quimioterapia y comenzó a probar una amplia variedad de terapias alternativas y complementarias de las que había oído hablar de otros pacientes con cáncer.

Han pasado cerca de 15 años, y este problema de los pacientes que rechazan la terapia convencional todavía me preocupa profundamente. ¿Cuál es el alcance y la incidencia reales de esta experiencia? Cuál es el mejor enfoque para abordar este problema? ¿Cómo debemos enfrentar el problema de un paciente que toma una decisión informada de rechazar la terapia que creemos que podría ser beneficiosa? ¿Deberíamos cerrar la puerta a la atención y seguimiento continuos de estos pacientes?

Aunque la negativa al tratamiento del cáncer es motivo de grave preocupación y se ha demostrado que reduce la eficacia del tratamiento y disminuye la duración de la supervivencia después del diagnóstico , el fenómeno en sí mismo apenas se ha estudiado. El número de pacientes que toman esta decisión no es muy conocido, pero el número parece lo suficientemente importante como para justificar una atención cercana . En los estudios se notificaron tasas de menos de 1% para los pacientes que rechazaron todo el tratamiento convencional y de 3 a 19% para los pacientes que rechazaron la quimioterapia parcial o totalmente .

Tendemos a pensar que rechazar la terapia conduce a una peor calidad de vida a medida que la enfermedad progresa sin tratamiento. Curiosamente, ese podría no ser el caso.

En un estudio en el que se evaluó la calidad de vida de 140 pacientes con cáncer que se habían negado, suspendido o completado la quimioterapia, se reveló que la calidad de vida de los pacientes que se negaron o suspendieron la quimioterapia no fue diferente de la de los pacientes que completaron el tratamiento .

En mis interacciones con pacientes que buscan asesoramiento sobre opciones de terapia complementaria, ocasionalmente me encuentro con pacientes que realmente han decidido rechazar el tratamiento. Algunos han compartido su proceso de decisión de rechazar el tratamiento, parcial o totalmente, pero la mayoría no ha compartido esta decisión con su médico tratante. Más comúnmente, durante la búsqueda de una segunda o tercera opinión, los pacientes no regresan a ninguno de sus médicos originales para el tratamiento y se pierden para el seguimiento. Los pacientes buscan un médico para compartir su decisión con un profesional de confianza que esté dispuesto a escuchar su relato de su doloroso viaje. Cuando comparten sus razones para rechazar el tratamiento convencional, mencionan múltiples razones, como el miedo a los efectos secundarios adversos del tratamiento del cáncer (particularmente la quimioterapia), la incertidumbre sobre la eficacia del tratamiento, la desesperanza, la impotencia, la pérdida de control, la negación (sobre su enfermedad), los trastornos psiquiátricos, la disfunción en el sistema de atención médica y, sobre todo, los problemas relacionados con la comunicación y la relación médico–paciente .

Los pacientes a menudo son conscientes de los graves efectos secundarios y complicaciones que probablemente acompañarán a las terapias convencionales, y algunos han sido testigos de la inutilidad de tales intervenciones. Sopesan la evidencia y, a menudo, toman decisiones que reflejan sus valores y creencias subyacentes en lugar de depender de la evidencia o el asesoramiento médicos como factor determinante. Sin embargo, estos pacientes mantienen sus citas médicas y buscan la seguridad de que no serán abandonados, que cuando sea necesario, los servicios de cuidados paliativos estarán disponibles para ellos, y que no morirán con dolor, sino con dignidad y tendrán cierto control sobre el final de su vida. Mientras tanto, se centraron en vivir en el presente, mantener sus horarios y rutinas habituales, trabajar, presidir reuniones familiares y buscar el apoyo y la afirmación de familiares y amigos cercanos .

Los pacientes únicos que rechazan el tratamiento convencional a veces son autodirigidos, confiados y activos, y han reflexionado profundamente sobre el significado de la vida y el cáncer y sobre sus opciones de tratamiento para el cáncer.

Es posible que no siempre sea fácil para los médicos tratar con este tipo de pacientes, ya que se desvían de la norma y desafían la evidencia actual . La respuesta del médico no siempre apoya estas decisiones que toman los pacientes. Aunque los médicos entienden que los pacientes tienen derecho a decidir sobre su tratamiento y reconocen la posibilidad de una fase intermedia en la que los efectos y resultados del tratamiento son mucho menos predecibles, los médicos, sin embargo, tienden a categorizar a sus pacientes de manera dicotómica: aquellos que se pueden curar y aquellos para quienes ya no es posible una cura . Los pacientes que entran en la primera categoría y rechazan el tratamiento convencional se consideran «pacientes difíciles» o «no conformes».»

La evidencia actual sugiere que los profesionales de la salud a menudo se sienten incómodos, preocupados e incluso angustiados cuando tratan con pacientes que toman decisiones que van en contra del consejo médico. En tales situaciones, la comunicación entre los pacientes y el equipo de atención de la salud puede resultar tensa, lo que repercute en el contacto futuro y en la calidad de la interacción terapéutica . En un estudio cualitativo reciente sobre mujeres que rechazan el tratamiento convencional y reflexionan sobre su experiencia, mencionan que una primera experiencia mejor con sus médicos podría haber marcado una diferencia en el camino de tratamiento que finalmente eligieron. Dijeron que habrían sido más propensos a aceptar el tratamiento convencional antes si hubieran sentido que tenían médicos atentos que reconocían sus temores, comunicaban esperanza, los educaban sobre las posibilidades de tratamiento y les daban tiempo para adaptarse a su diagnóstico y asimilar información antes de comenzar el tratamiento .

Esta experiencia con Suzanna me hizo consciente de que la comunicación entre el paciente y el médico debe integrar el equilibrio médico de los pros y los contras de la efectividad del tratamiento con la perspectiva personal del paciente. Parece que con la tendencia actual de» atención centrada en el paciente » es necesario obtener una mejor comprensión del papel que la visión de la vida, los valores y los juicios personales de los pacientes desempeñan en el proceso de toma de decisiones. Además, se necesita un enfoque que utilice una comunicación efectiva con estos pacientes e integre sus valores con la evidencia médica actual.

La comunicación es crucial para establecer confianza con los pacientes, recopilar información, abordar las emociones de los pacientes y ayudar a los pacientes en las decisiones sobre la atención . Se ha demostrado que la calidad de la comunicación en la atención del cáncer afecta la satisfacción del paciente, la toma de decisiones, la angustia y el bienestar del paciente, el cumplimiento e incluso los litigios por negligencia . La toma de decisiones sobre el tratamiento es un proceso continuo; por lo tanto, los pacientes que inicialmente rechazan el tratamiento pueden optar más tarde por someterse a un tratamiento convencional para el cáncer si se les da el apoyo, la información y el tiempo adecuados necesarios para tomar la decisión. Incluso si los pacientes han declinado la atención oncológica, es posible que continúen consultando a sus proveedores de atención primaria y médicos de familia. Los pacientes necesitan sentir que no han sido excluidos permanentemente del sistema de atención de la salud, incluso si toman decisiones que son contrarias a las recomendaciones de su equipo médico .

En cuanto a Suzanna, para mi sorpresa inicial, prosperó. En 2007, publicó un libro con un título inspirador: Seis meses de vida, Diez años después . Se convirtió en un recordatorio diario para mí de que hay pacientes excepcionales, y rechazar el tratamiento es solo la punta del iceberg y presenta un desafío importante que debe abordarse.

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