i slutningen af 1990 ‘ erne arbejdede jeg som familielæge. I det tidsrum, jeg integrerede komplementære terapier i rutinemæssig praksis inden for familiemedicin, samt at være involveret i akademisk arbejde og undervise familielæger og beboere. Selv med et meget åbent sind mod komplementære terapier, når det kom til patienter, der er ramt af kræft, gik jeg stærkt ind for, at disse terapier ikke skulle bruges som et alternativ til konventionel behandling, men snarere som komplementære tilgange med et enkelt mål om at forbedre patienternes trivsel og livskvalitet.

i mine år med konsultation af kræftpatienter og familier bemærkede jeg et stigende antal patienter, der afviste konventionel kræftbehandling, et fænomen, der vækkede min nysgerrighed, men på en eller anden måde ikke blev anerkendt af mine kolleger, bortset fra at nævne, at de havde en anden “vanskelig patient.”En af disse patienter var Susanne.

Susanna, der blev født i England og emigrerede til Israel i sine sene teenageår, var en attraktiv skilsmisse i midten af 40 ‘ erne. hun havde arbejdet som komplementær praktiserende læge i mange år. Da hun kom ind i lokalet, kunne du ikke ignorere hendes tilstedeværelse: hun er høj med mørkt langt hår, gennemtrængende grønne øjne og et smil, der varmer dit hjerte. Men en dag i 1997 fandt hun en 3 cm klump i sit venstre bryst, der strakte sig til huden. Fra det øjeblik vendte hendes liv på hovedet. En hurtig evalueringsproces inklusive mammografi, ultralyd og biopsi bekræftede diagnosen at infiltrere duktalt karcinom. På det tidspunkt var vurderinger af hormonreceptorstatus eller andre prognostiske faktorer ikke tilgængelige.

først, som de fleste mennesker, blev Susanna chokeret og ødelagt af diagnosen. Hun gennemgik kirurgisk udskæring, som bekræftede avanceret sygdom (fase IIIB) med seks ud af otte berørte aksillære kirtler, og hun blev rådet til at begynde kemoterapi så hurtigt som muligt. Hun kom til mig ulykkelig og ambivalent over at gennemgå kemoterapi. Under vores langvarige og ladede diskussion stillede hun mig pludselig et spørgsmål, som jeg aldrig havde hørt fra nogen af mine patienter. Hun bad mig gennemgå den medicinske litteratur og bestemme hendes chancer for bedring, hvis hun fik kemoterapi. Med min begrænsede viden om onkologi på det tidspunkt antog jeg, at overlevelsesraten ville være omkring 80%.

efter at have konsulteret litteraturen var jeg imidlertid overrasket over at finde ud af, at i betragtning af hendes avancerede sygdomsstadium og de kemoterapeutiske midler, der var tilgængelige på det tidspunkt, ville hendes chancer for overlevelse kun være 32%.

da jeg delte denne dårlige nyhed med hende, syntes hun ikke for ked af det. Faktisk bad hun mig om at gøre hende en anden tjeneste: at søge i den medicinske litteratur igen og se, hvad hendes chancer for overlevelse ville være uden kemoterapi. Med både sorg og overbevisning sagde jeg til hende: “du vil dø.”Alligevel opfordrede hun mig til ikke at springe til konklusioner, men at tage et andet kig.

så jeg dykkede ind i forskningen igen. Til min overraskelse var det ikke let at finde svaret på hendes spørgsmål i den nuværende medicinske litteratur, da Internettet og PubMed var relativt nye.

endelig, efter at have tilbragt et par timer i det lokale medicinske bibliotek, afslørede jeg en relevant artikel, der estimerede overlevelsesraten for kvinder med sygdomme på samme stadium, som ikke modtog kemoterapi. Det var 26%.

på det tidspunkt sagde Susanna fast: “se, kemoterapi ville kun tilføje 6% til min overlevelsesrate. Men jeg ville miste mit hår, hvilket er så dyrebart for mig, det ville påvirke mine sociale interaktioner, og jeg ville lide kvalme og opkast. Faktisk gav onkologen mig en liste over bivirkninger to sider lang! Jeg har besluttet, at jeg er villig til at risikere at miste den teoretiske 6% fordel kemoterapi ville give mig. Kemo ville ødelægge min livskvalitet. Jeg gør det ikke.”

jeg blev overrasket over hendes kolde beregninger. Jeg fortalte hende, at hun begik en stor fejl, og jeg forsøgte at skifte mening. Ikke engang onkologens vedholdenhed og gentagne opkald fra forskellige klinikpersonale overbeviste Susanna om, at hun skulle skifte mening. Hendes onkolog, en erfaren læge, blev forundret over hendes beslutning og informerede hende om, at hun havde 6 måneder at leve, hvis hun ikke fulgte hans behandlingsanbefalinger, og hvis det var hendes beslutning, var der ingen grund til, at hun fortsatte med at se ham. Ikke desto mindre besluttede hun sig for kemoterapi og begyndte at prøve en lang række alternative og komplementære terapier, som hun hørte om fra andre kræftpatienter.

tæt på 15 år er gået, og dette spørgsmål om patienter, der nægter konventionel terapi, bekymrer mig stadig dybt. Hvad er den faktiske omfang og forekomst af denne oplevelse? Hvad er den bedste tilgang til at løse dette problem? Hvordan skal vi konfrontere spørgsmålet om en patient, der træffer en informeret beslutning om at afvise terapi, som vi føler kan være gavnlig? Skal vi lukke døren for den fortsatte pleje og opfølgning af disse patienter?

selvom afvisning af kræftbehandling er et alvorligt problem og har vist sig at reducere effektiviteten af behandlingen og mindske overlevelsesvarigheden efter diagnosen , er selve fænomenet næppe undersøgt. Antallet af patienter, der træffer denne beslutning, er ikke særlig kendt, men antallet ser ud til at være stort nok til at berettige nøje opmærksomhed . Undersøgelser har rapporteret satser på mindre end 1% for patienter, der nægtede al konventionel behandling og 3% -19% for patienter, der nægtede kemoterapi helt eller delvist .

vi har en tendens til at tro, at afvisning af terapi fører til en dårligere livskvalitet, når sygdommen skrider frem uden behandling. Interessant nok er det måske ikke tilfældet.

en undersøgelse, der evaluerede livskvaliteten for 140 kræftpatienter, der havde nægtet, afbrudt eller afsluttet kemoterapi, afslørede, at livskvaliteten for patienter, der nægtede eller ophørte med kemoterapi, ikke var anderledes end hos patienter, der afsluttede behandlingen .

i mine interaktioner med patienter, der søger råd om komplementære terapimuligheder, møder jeg lejlighedsvis patienter, der faktisk har besluttet at afvise behandlingen. Nogle har delt deres beslutningsproces for at nægte behandling, helt eller delvist, men de fleste har ikke delt denne beslutning med deres behandlende læge. Mere almindeligt, under deres søgning efter anden eller tredje udtalelse, patienter vender ikke tilbage til nogen af deres oprindelige læger til behandling og går tabt for opfølgning. Patienter søger en læge til at dele deres beslutning med en betroet professionel, der er villig til at lytte til deres beretning om deres smertefulde rejse. Når de deler deres begrundelse for at nægte konventionel behandling, nævner de flere grunde, såsom frygt for negative bivirkninger af kræftbehandling (især kemoterapi), usikkerhed om behandlingseffektivitet, håbløshed, hjælpeløshed, tab af kontrol, benægtelse (om deres sygdom), psykiatriske lidelser, dysfunktion i sundhedssystemet og frem for alt spørgsmål omkring kommunikation og forholdet mellem patient og læge .

patienter er ofte opmærksomme på de alvorlige bivirkninger og komplikationer, der sandsynligvis vil ledsage konventionelle terapier, og nogle har været vidne til den ultimative nytteløshed ved sådanne interventioner. De vejer beviserne og træffer ofte valg, der afspejler deres underliggende værdier og overbevisninger snarere end at stole på medicinsk bevis eller rådgivning som den afgørende faktor. Ikke desto mindre holder disse patienter deres medicinske aftaler og søger forsikring om, at de ikke vil blive forladt, at når det er nødvendigt, ville palliative plejetjenester være tilgængelige for dem, og at de ikke ville dø i smerte, men med værdighed og have en vis kontrol over slutningen af deres liv. I mellemtiden fokuserede de på at leve i nutiden, holde sig til deres sædvanlige tidsplaner og rutiner, arbejde, præsidere over familiesammenkomster og søge støtte og bekræftelse fra nær familie og venner .

de unikke patienter, der nægter konventionel behandling, er til tider selvstyrede, selvsikre og aktive og har tænkt dybt over meningen med liv og kræft og om deres kræftbehandlingsmuligheder.

det er måske ikke altid let for klinikere at håndtere denne type patienter, da de afviger fra normen og udfordrer nuværende beviser . Lægerespons understøtter ikke altid disse beslutninger, som patienter træffer. Selvom læger forstår, at patienter har ret til at beslutte om deres behandling og anerkende muligheden for en mellemfase, hvor behandlingseffekter og resultater er langt mindre forudsigelige, har læger ikke desto mindre en tendens til at kategorisere deres patienter dikotomt: dem, der kan helbredes, og dem, for hvem en kur ikke længere er mulig . Patienter, der falder ind under den tidligere kategori og nægter konventionel behandling, betragtes som “vanskelige patienter” eller “ikke-kompatible.”

nuværende beviser tyder på, at sundhedspersonale ofte føler sig ubehagelige, urolige og endda ulykkelige, når de beskæftiger sig med patienter, der træffer beslutninger, der strider mod lægehjælp. I sådanne situationer, kommunikation mellem patienter og sundhedsteamet kan blive anstrengt, påvirker fremtidig kontakt og kvaliteten af terapeutisk interaktion . I en nylig kvalitativ undersøgelse af kvinder, der nægter konventionel behandling og reflekterer tilbage til deres erfaring, nævner de, at en bedre første oplevelse med deres læger måske har gjort en forskel i den behandlingsvej, de i sidste ende valgte. De sagde, at de ville have været mere tilbøjelige til at acceptere konventionel behandling tidligere, hvis de havde følt, at de havde omsorgsfulde læger, der anerkendte deres frygt, kommunikerede håb, uddannede dem om behandlingsmuligheder, og gav dem tid til at tilpasse sig deres diagnose og assimilere information, før de startede behandlingen .

denne erfaring med Susanna gjorde mig opmærksom på, at kommunikationen mellem patienten og lægen skal integrere den medicinske afbalancering af fordele og ulemper ved behandlingseffektivitet med patientens personlige perspektiv. Det ser ud til med den nuværende tendens med” patientcentreret pleje”, at der er behov for at få et bedre indblik i den rolle, som patienternes syn på livet, deres værdier og personlige vurderinger spiller i beslutningsprocessen. Derudover er der behov for en tilgang, der bruger effektiv kommunikation med disse patienter og integrerer deres værdier med nuværende medicinske beviser.

kommunikation er afgørende for at skabe tillid til patienter, indsamle information, adressere patientfølelser og hjælpe patienter med beslutninger om pleje . Kvaliteten af kommunikation inden for Kræftpleje har vist sig at påvirke patienttilfredshed, beslutningstagning, patientens nød og velvære, overholdelse, og endda retssager om fejlbehandling . Behandling beslutningstagning er en løbende proces; således kan patienter, der oprindeligt nægter behandling, senere vælge at gennemgå konventionel kræftbehandling, hvis de får den passende støtte, information og tid, der er nødvendig for at træffe beslutningen. Selv hvis patienter har afvist onkologisk pleje, de kan fortsætte med at se deres primære plejeudbydere og familielæger. Patienter har brug for at føle, at de ikke er blevet permanent udelukket fra sundhedssystemet, selvom de træffer valg, der er i strid med anbefalingerne fra deres medicinske team .

hvad angår Susanna, til min første forbavselse, trivedes hun. I 2007 udgav hun en bog med en inspirerende titel: seks måneder at leve, ti år senere . Hun blev en daglig påmindelse for mig om, at der er ekstraordinære patienter, og at nægte behandling er kun toppen af isbjerget og udgør en stor udfordring, der skal løses.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.