na konci 90. let jsem pracoval jako rodinný lékař. Během té doby, integroval jsem doplňkové terapie do rutinní praxe v rodinné medicíně, stejně jako zapojení do akademické práce a výuka rodinných lékařů a obyvatel. I s velmi otevřenou myslí na doplňkové terapie, pokud jde o pacienty postižené rakovinou, důrazně jsem obhajoval, že tyto terapie by neměly být používány jako alternativa ke konvenční léčbě,ale spíše jako doplňkové přístupy s jediným cílem zlepšit pohodu a kvalitu života pacientů.

během mých let konzultací s pacienty s rakovinou a rodinami jsem si všiml rostoucího počtu pacientů, kteří odmítli konvenční léčbu rakoviny, což je jev, který vzbudil mou zvědavost, ale moji kolegové to nějak neuznali, kromě zmínky, že měli jiného “ obtížného pacienta.“Jedním z těchto pacientů byla Suzanna.

Suzanna, která se narodila v Anglii a emigrovala do Izraele v jejím pozdním mladistvém věku, byla atraktivní rozvedená v polovině 40. let. mnoho let pracovala jako doplňková praktička. Když vstoupila do místnosti, nemohli jste ignorovat její přítomnost: je vysoká s tmavými dlouhými vlasy, pronikavými zelenými očima a úsměvem, který ohřívá vaše srdce. Ale jednoho dne v roce 1997 našla v levém prsu 3 cm hrudku, která se rozšířila na kůži. Od té chvíle se její život obrátil vzhůru nohama. Rychlý proces hodnocení včetně mamografie, ultrasonografie a biopsie potvrdil, že diagnóza infiltruje duktální karcinom. V té době nebyla k dispozici hodnocení stavu hormonálních receptorů nebo jiných prognostických faktorů.

nejprve, stejně jako většina lidí, byla Suzanna šokována a zničena diagnózou. Podstoupila chirurgickou excizi, která potvrdila pokročilé onemocnění (Stadium IIIB) se šesti z osmi postižených axilárních žláz a bylo jí doporučeno zahájit chemoterapii co nejdříve. Přišla ke mně zoufalá a rozpolcená, když podstoupila chemoterapii. Během naší dlouhodobé a nabité diskuse, najednou mi položila otázku, kterou jsem nikdy neslyšel od žádného z mých pacientů. Požádala mě, abych se podíval na lékařskou literaturu a určil její šance na zotavení, pokud podstoupí chemoterapii. S mými omezenými znalostmi onkologie v té době jsem předpokládal, že míra přežití bude kolem 80%.

po konzultaci s literaturou jsem však byl překvapen, když jsem zjistil, že vzhledem k jejímu pokročilému stádiu onemocnění a chemoterapeutickým látkám dostupným v té době by její šance na přežití byly pouze 32%.

když jsem s ní sdílel tuto špatnou zprávu, nezdála se příliš rozrušená. Ve skutečnosti mě požádala, abych jí udělal další laskavost: znovu prohledat lékařskou literaturu a zjistit, jaké by byly její šance na přežití bez chemoterapie. Se smutkem i přesvědčením jsem jí řekl: „zemřeš.“Přesto mě naléhala, abych neskočil na závěry, ale abych se znovu podíval.

takže jsem se ještě jednou ponořil do výzkumu. K mému překvapení, v té době, když Internet a PubMed byly relativně nové, najít odpověď na její otázku v současné lékařské literatuře nebylo snadné.

nakonec jsem po několika hodinách strávených v místní lékařské knihovně objevil příslušný článek, který odhadl míru přežití žen s onemocněním ve stejné fázi, které nedostaly chemoterapii. Bylo to 26%.

v tu chvíli Suzanna pevně řekla: „podívejte, chemoterapie by přidala pouze 6% k mé míře přežití. Ale ztratil bych vlasy, což je pro mě tak vzácné, ovlivnilo by to mé sociální interakce, a trpěl bych nevolností a zvracením. Ve skutečnosti, onkolog mi dal seznam vedlejších účinků dvě stránky dlouhé! Rozhodl jsem se, že jsem ochoten riskovat ztrátu teoretické 6% výhody, kterou by mi chemoterapie poskytla. Chemoterapie by mi zničila kvalitu života. Neudělám to.“

byl jsem zaskočen jejími chladnými výpočty. Řekl jsem jí, že dělá velkou chybu, a snažil jsem se změnit její názor. Ani vytrvalost jejího onkologa a opakované hovory od různých pracovníků kliniky nepřesvědčily Suzannu, že by si to měla rozmyslet. Její onkolog, zkušený lékař, byl jejím rozhodnutím zmatený a informoval ji, že má 6 měsíců života, pokud nedodrží jeho doporučení k léčbě, a pokud to bylo její rozhodnutí, nebyl důvod, aby ho nadále viděla. Nicméně, rozhodla se proti chemoterapii a začala zkoušet širokou škálu alternativních a doplňkových terapií,o kterých slyšela od jiných pacientů s rakovinou.

uplynulo téměř 15 let a tato otázka pacientů odmítajících konvenční terapii mě stále hluboce znepokojuje. Jaký je skutečný rozsah a výskyt této zkušenosti? Jaký je nejlepší přístup k řešení tohoto problému? Jak bychom měli čelit problému pacienta, který učiní informované rozhodnutí odmítnout terapii, o které se domníváme, že by mohla být prospěšná? Měli bychom zavřít dveře na pokračující péči a sledování těchto pacientů?

ačkoli odmítnutí léčby rakoviny je vážným problémem a bylo prokázáno, že snižuje účinnost léčby a snižuje dobu přežití po diagnóze, samotný jev byl stěží studován. Počet pacientů, kteří učiní toto rozhodnutí, není příliš známý, ale zdá se, že tento počet je dostatečně podstatný, aby vyžadoval velkou pozornost . Studie uváděly méně než 1% u pacientů, kteří odmítli veškerou konvenční léčbu, a 3% -19% u pacientů, kteří chemoterapii částečně nebo úplně odmítli .

máme tendenci si myslet, že odmítnutí terapie vede k horší kvalitě života, protože onemocnění postupuje bez léčby. Zajímavé je, že tomu tak nemusí být.

studie, která hodnotila kvalitu života 140 pacientů s rakovinou, kteří odmítli, přerušili nebo dokončili chemoterapii, ukázala, že kvalita života pacientů, kteří odmítli nebo přerušili chemoterapii, se nelišila od kvality života pacientů, kteří dokončili léčbu .

ve svých interakcích s pacienty, kteří hledají radu ohledně možností doplňkové terapie, se občas setkávám s pacienty, kteří se skutečně rozhodli léčbu odmítnout. Někteří sdíleli svůj rozhodovací proces odmítnout léčbu, částečně nebo úplně, ale většina z nich toto rozhodnutí nesdílela se svým ošetřujícím lékařem. Častěji, během hledání druhého nebo třetího názoru, pacienti se nevracejí k žádnému ze svých původních lékařů k léčbě a jsou ztraceni při sledování. Pacienti hledají lékaře, který by se podělil o své rozhodnutí s důvěryhodným profesionálem, který je ochoten naslouchat jejich popisu jejich bolestivé cesty. Když sdílejí své důvody pro odmítnutí konvenční léčby, zmiňují několik důvodů, jako je strach z nežádoucích vedlejších účinků léčby rakoviny (zejména chemoterapie), nejistota ohledně účinnosti léčby, beznaděj, bezmocnost, ztráta kontroly, popření (o jejich nemoci), psychiatrické poruchy, dysfunkce systému zdravotní péče a především problémy týkající se komunikace a vztahu pacient–lékař .

pacienti si často uvědomují závažné vedlejší účinky a komplikace, které pravděpodobně doprovázejí konvenční terapie, a někteří byli svědky konečné marnosti takových intervencí. Váží důkazy a často se rozhodují, které odrážejí jejich základní hodnoty a přesvědčení, spíše než se spoléhají na lékařské důkazy nebo rady jako určující faktor. Tito pacienti však dodržují své lékařské schůzky a hledají ujištění, že nebudou opuštěni, že v případě potřeby budou mít k dispozici služby paliativní péče a že nezemřou bolestí, ale důstojně a mají určitou kontrolu nad koncem svého života. Mezitím, zaměřili se na život v přítomnosti, dodržování jejich obvyklých plánů a rutin, pracovní, předsedat rodinným shromážděním, a hledat podporu a potvrzení od blízké rodiny a přátel .

jedineční pacienti, kteří odmítají konvenční léčbu, jsou občas sami řízeni, sebevědomí a aktivní a hluboce přemýšleli o smyslu života a rakoviny ao svých možnostech léčby rakoviny.

pro lékaře nemusí být vždy snadné vypořádat se s těmito typy pacientů, protože se odchylují od normy a zpochybňují současné důkazy . Odpověď lékaře ne vždy podporuje tato rozhodnutí, která pacienti dělají. Přestože lékaři chápou, že pacienti mají právo rozhodovat o své léčbě a uznávají možnost fáze mezi tím, kdy jsou účinky a výsledky léčby mnohem méně předvídatelné, lékaři přesto mají tendenci kategorizovat své pacienty dichotomicky: ti, kteří mohou být vyléčeni, a ti, pro které léčba již není možná . Pacienti, kteří spadají do předchozí kategorie a odmítají konvenční léčbu, jsou považováni za „obtížné pacienty“ nebo „nevyhovující“.“

současné důkazy naznačují, že zdravotničtí pracovníci se často cítí nepříjemně, problémově a dokonce i zoufalí při jednání s pacienty, kteří činí rozhodnutí, která jsou v rozporu s lékařskou radou. V takových situacích může být komunikace mezi pacienty a týmem zdravotní péče napjatá, což má dopad na budoucí kontakt a kvalitu terapeutické interakce . V nedávné kvalitativní studii o ženách, které odmítají konvenční léčbu a odrážejí zpět své zkušenosti, uvádějí, že lepší první zkušenost s jejich lékaři mohla změnit způsob léčby, který si nakonec vybrali. Řekli, že by s větší pravděpodobností přijali konvenční léčbu dříve, kdyby měli pocit, že mají pečující lékaře, kteří uznali jejich obavy, sdělovali naději, poučili je o možnostech léčby a nechali jim čas přizpůsobit se jejich diagnóze a asimilovat informace před zahájením léčby .

tato zkušenost se Suzannou mě upozornila, že komunikace mezi pacientem a lékařem musí integrovat lékařské vyvážení výhod a nevýhod účinnosti léčby s osobní perspektivou pacienta. Se současným trendem „péče zaměřené na pacienta“ se zdá, že je třeba lépe nahlédnout do role, kterou v rozhodovacím procesu hraje pohled pacientů na život, jejich hodnoty a osobní úsudky. Kromě toho je zapotřebí přístup, který využívá efektivní komunikaci s těmito pacienty a integruje jejich hodnoty se současnými lékařskými důkazy.

komunikace je zásadní pro vytvoření důvěry s pacienty, shromažďování informací, řešení emocí pacientů a pomoc pacientům při rozhodování o péči . Ukázalo se, že kvalita komunikace v péči o rakovinu ovlivňuje spokojenost pacientů, rozhodování, úzkost a pohodu pacientů, dodržování předpisů, a dokonce i soudní spory o zanedbání povinné péče . Rozhodování o léčbě je pokračující proces; pacienti, kteří zpočátku odmítnou léčbu, se tedy mohou později rozhodnout podstoupit konvenční léčbu rakoviny, pokud jim bude poskytnuta odpovídající podpora, informace a čas potřebný k rozhodnutí. I když pacienti odmítli onkologickou péči, mohou i nadále navštěvovat své poskytovatele primární péče a rodinné lékaře. Pacienti musí mít pocit, že nebyli trvale vyloučeni ze systému zdravotní péče, i když dělají rozhodnutí, která jsou v rozporu s doporučeními jejich lékařského týmu .

pokud jde o Suzannu, k mému počátečnímu úžasu se jí dařilo. V roce 2007 vydala knihu s inspirativním názvem: šest měsíců do života, o deset let později . Stala se pro mě každodenní připomínkou, že existují výjimeční pacienti, a odmítnutí léčby je jen špičkou ledovce a představuje velkou výzvu, kterou je třeba řešit.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.